Kinder- und Jugendrheumatologie

Die Lebensqualität rheumakranker Kinder weiter verbessern

Minden

Einleitung

Bundesweite Register zeigen, dass es jungen Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen besser geht als früher. Doch noch ist das Potential längst nicht ausgeschöpft.

Die Arbeitsgruppe Kinder- und Jugendrheumatologie erfasst und bewertet die Versorgungssituation von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen. Ein besonderes Augenmerk gilt Heranwachsenden mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA). Für ihre Forschung nutzt die Arbeitsgruppe drei große bundesweite Kohortenstudien: die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher, die JIA-Frühkohorte ICON und das Biologika-Register für junge Erwachsene namens JuMBO.

In der Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher werden jährlich über 12.000 Patienten mit juvenilen rheumatischen Erkrankungen an etwa 60 kinderrheumatologischen Einrichtungen im ganzen Bundesgebiet erfasst. Durch eine Analyse von Daten aus den vergangenen Jahren konnte unsere Arbeitsgruppe zeigen, dass rheumakranke Kinder und Jugendliche zunehmend weniger durch die Krankheit belastet sind. Demnach gehen Krankheitsaktivität, Funktionseinschränkungen und Komplikationen wie beispielsweise rheumatische Augenentzündungen eindeutig zurück – und zwar im zeitlichen Zusammenhang mit einer früheren und intensiveren Therapie. Unsere Gruppe entwickelte zudem eine webbasierte Plattform (weitere Informationen finden Sie unter www.krhoko.de), um die gemeinsame Nutzung von Daten zu erleichtern und Kooperationen zu fördern.

Die JIA-Frühkohorte ICON wurde von 2010 bis 2013 aufgebaut und schließt 975 Patienten mit juveniler idiopathischer Arthritis und knapp 500 gesunde Kontrollpersonen ein. Durch begleitende Beobachtung gewinnen wir Informationen über Krankheitsverlauf, Versorgungssituation und sozioökonomische Einflussfaktoren. Mit den heute verfügbaren Therapien lässt sich, wie eine erste Auswertung zeigt, in den ersten Krankheitsjahren bei drei Viertel der Patienten eine vollständige Kontrolle der Entzündungsaktivität erreichen. Aus den Daten geht auch hervor: Je früher die Behandlung einsetzt, desto besser sind die Ergebnisse. Nach zwei Jahren kinderrheumatologischer Behandlung entspricht die Lebensqualität der  jungen Patienten nahezu der ihrer Altersgenossen. Die Kosten der Therapie betragen rund 8.500 Euro pro Patient und Jahr.

Das Biologika-Register für junge Erwachsene JuMBO schließt an das nationale JIA-Biologikaregister BiKeR an. Im Rahmen von JuMBO beobachtet unsere Arbeitsgruppe derzeit mehr als 1.000 junge Patienten, die mit krankheitsmodifizierenden Medikamenten(DMARDs) behandelt wurden oder weiterhin behandelt werden.

Im Jahr 2015 stellten wir das am häufigsten in der Kinderrheumatologie angewandte DMARD namens Methotrexat in den Fokus. Unsere Untersuchungen ergaben, dass die Therapie mit Methotrexat im Durchschnitt früher beendet wird als  eine Behandlung mit Biologika. Ein Grund dafür ist die mangelnde Therapietreue der Patienten aufgrund von Unverträglichkeiten. In vielen Fällen führte das Absetzen von Methotrexat zum Wiederaufflammen der rheumatischen Entzündung. Aber, und diese Beobachtung könnte künftig zur Bestimmung der optimalen Therapiedauer beitragen: Je länger die Krankheit vor dem Absetzen von MTX inaktiv war, desto seltener kam es mittelfristig zu einem Rückfall.

In dem Modellprojekt „Transition – Stärkung für den Übergang in eine Erwachsenenversorgung für junge Rheumatiker“ kooperiert unsere Arbeitsgruppe mit der Deutschen Rheumaliga. Unsere Aufgabe ist es, den Unterstützungs- und  Informationsbedarf junger Rheumatiker zu ermitteln und die Akzeptanz und Wirksamkeit verfügbarer Angebote zu bewerten. Erste Ergebnisse liegen bereits vor; mit dem abschließenden Bericht ist im Jahr 2017 zu rechnen.

Die Forschungsarbeit unserer Gruppe profitiert von einer engen Zusammenarbeit mit zahlreichen pädiatrischen und internistisch-rheumatologischen Einrichtungen sowie Augenärzten und Grundlagenwissenschaftlern.

Ausgewählte Publikationen

Klotsche J, Niewerth M, Haas JP, Huppertz HI, Zink A, Horneff G, Minden K. Long-term safety of etanercept and adalimumab compared to methotrexate in patients with juvenile idiopathic arthritis (JIA). Ann Rheum Dis. 2016 May;75(5):855-61.

Foster HE, Minden K, Clemente D, Leon L, Mc-Donagh JE, Kamphuis S, Berggren K, van Pelt P, Wouters C, Waite-Jones J, Tattersall R, Wyllie R, Stones SR, Martini A, Constantin T, Schalm S, Fidanci B, Erer B, Dermikaya E, Ozen S, Carmona L. EULAR/PReS standards and recommendations for the transitional care of young people with juvenile-onset rheumatic diseases. Ann Rheum Dis. 2016 Apr;76(4):639-646.

Horneff G, Klein A, Oommen PT, Hospach A, Foeldvari I, Feddersen I, Minden K. Update on malignancies in children with juvenile idiopathic arthritis in the German BIKER Registry. Clin Exp Rheumatol. 2016 Nov-Dec;34(6):1113-1120.

Klotsche J, Raab A, Niewerth M, Sengler C, Ganser G, Kallinich T, Niehues T, Hufnagel M, Thon A, Hospach T, Horneff G, Minden K. Outcome and Trends in Treatment of Systemic Juvenile Idiopathic Arthritis in the German National Pediatric Rheumatologic Database, 2000-2013. Arthritis Rheumatol. 2016 Dec;68(12):3023-3034.

Sengler C, Klotsche J, Niewerth M, Liedmann I, Föll D, Heiligenhaus A, Ganser G, Horneff G, Haas JP, Minden K. The majority of newly diagnosed patients with juvenile idiopathic arthritis reach an inactive disease state within the first year of specialised care: data from a German inception cohort. RMD Open. 2015 Dec 8;1(1):e000074.

Mitarbeiter

Gruppenleiterin
Prof. Dr. med. Kirsten Minden

Wissenschaftler
Dr. rer. nat. Jens Klotsche
Dr. med Miriam Listing
Dr. rer. medic. Florian Milatz
Martina Niewerth (MPH)
Dr. med. Claudia Sengler
Sandra Schenck (Msc)

Ph.D. Studenten
Pascale Kurt
Paula Drechsel

Medizinische Dokumentare
Nils Geisemeyer
Nadine Grösch
Ina Liedmann
Cornelia Stamme-Schäfer
Karin Weber

Doktoranden (MD)
Marisa Beck
Nina Derksen
Ae-Rie Schipolowski
Julian Zink
Ewelina Türck
Svea Horn
Michaela Heinrich

Studenten
Juliane Lenz
Anneli Rieck
Katharina Teifel
Annemarie Uhlmann

Kooperationspartner

Dr. Ivan Foeldvari, Kinderrheumatologische Praxis am AK Eilbek, Hamburg

Prof. Dr. Dirk Foell, Universität Münster Dr. Gerd Ganser, St. Joseph-Stift, Sendenhorst

Prof. Dr. Johannes-Peter Haas, Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Garmisch Partenkirchen

Prof. Dr. Gerd Horneff, Asklepios Kinderklinik Sankt Augustin

Dr. Anton Hospach, Klinikum Stuttgart

Prof. Dr. Hans-Iko Huppertz, Klinikum Bremen Mitte

PD Dr. Tilmann Kallinich, Universitätsmedizin Charité - Berlin

Prof. Dr. Jasmin Kümmerle-Deschner, Universitätsklinik Tübingen

Dr. Kirsten Mönkemöller, Kinderkrankenhaus der Stadt Köln

Dr. Angelika Thon, Medizinische Hochschule Hannover and 50 other pediatric rheumatologic and more than 200 adult rheumatologic sites

Prof. Dr. Arnd Heiligenhaus, Augenabteilung am St. Franziskus Hospital, Münster

PD Dr. Christoph Tappeiner, Universitätsklinik für Augenheilkunde, Schweiz and more than 200 opthalmologic sites

Dr. Heinrike Schmeling, Alberta Children's Hospital, University of Calgary, Canada

Prof. Dr. Nico Wulffraat, Wilhelmina Ziekenhuis, Utrecht, Niederlande

Prof. Dr. Reinhard W. Holl, Universität Ulm / Joachim Rosenbauer, Deutsches Diabetes-Zentrum Düsseldorf - Diabetes-Patienten-Verlaufsdokumentation (DPV)

Dr. Ulrich Neudorf / PD Dr. Elke Lainka, Universitätsklinik Essen / Prof. Dr. Tim Niehues, HELIOS-Klinikum Krefeld - AID-Net

Andres Luque Ramos, Falk Hoffmann, Universität Oldenburg - PROCLAIR

Prof. Dr. Burkhard Tönshoff / Prof. Dr. Petra Knaup, Universitätsklinikum Heidelberg – Kinderrheumatologie Online – Kerndokumentation (KRhOKo)

Prof. Dr. Michael Hofer, Centre Hospitalier Universitaire Vaudois, Lausanne, Schweiz - Juvenile Inflammatory Rheumatism Cohorte

Karl Cattelaens, Monika Mayer, Deutsche Rheuma-Liga, Bonn

Bettina Model, Deutsche Kinder-Rheumastiftung, München

Prof. Dr. med. Kirsten Minden

Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin
Kinder- und Rheumatologie
Charitéplatz 1
10117 Berlin

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Fax +49 (0)30 28460-626
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Juvenile idiopathische Arthritis
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