Arbeitsgruppe Kerndokumentation mit Kussmaul-Medaille der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie ausgezeichnet

Seit 1993 widmet sich die bundesweite Kerndokumentation der Regionalen Kooperativen Rheumazentren dem Ziel, Gesundheitsversorgung und Lebensqualität rheumakranker Menschen zu verbessern. Sie liefert aktuelle Daten, Auswertungen und Berichte für die Versorgungsplanung und die Analyse von Mängeln. Und sie erstellt auch regelmäßig Beiträge zur Gesundheitsberichterstattung des Bundes. „Der langfristig und konsequent erhobene Datenschatz erlaubt nicht nur regionale Bedarfsanalysen“ betont Laudator Professor Dr. med. Christof Specker, Vorstandsmitglied der DGRh aus Essen, „die belastbaren Versorgungsdaten belegen auch sehr differenziert, dass Menschen mit Rheuma in Deutschland im Laufe der Jahre zwar besser, aber selbst heute noch immer unzureichend versorgt sind. So wird auch klar was wir verändern müssen.“ Aktuell bringen 16 Kliniken und Praxen regelmäßig ihre Daten in das Projekt ein: Jahr für Jahr dokumentieren Rheumatologen rund 15.000 Patienten. Diese geben zusätzlich in Fragebögen Auskunft über ihr Befinden und die Folgen der Krankheit. Unter Leitung der Ärztin Dr. med. Katinka Albrecht arbeiten am DRFZ eine Statistikerin und drei medizinische Dokumentare an der Auswertung der Daten.
Die Idee dazu entstand im Jahr 1991 zwischen Professor Dr. med. Ekkehard Genth, Professor Dr. med. Heiner Raspe und Professor Dr. rer. pol. Angela Zink. Ein Jahr später nahm das Projekt an sieben Klinikambulanzen und acht rheumatologischen Praxen in Berlin seinen Anfang, die entzündlich-rheumatische Diagnosen erfassten. „Anschließend begannen wir mit der Evaluierung der Versorgungsleistung von bundesweit 22 Rheumazentren, die durch das Bundesgesundheitsministerium gefördert wurden“, erinnert sich Mitbegründerin Professor Angela Zink, Leiterin des Programmbereichs Epidemiologie am DRFZ. Im Jahr 2007 gelang es, eine Gemeinschaftsförderung durch die Arbeitsgemeinschaft Kooperativer Rheumazentren (AGRZ) der DGRh und die Korporativen Mitglieder der DGRh zu etablieren – dies sind pharmazeutische Firmen. Die Kerndokumentation arbeitet dabei gänzlich unabhängig von den Unternehmen, stellt diesen aber regelmäßig Auswertungen zur Verfügung. Auch die Methodik modernisierte sich mehrfach: Seit 2006 werden die Daten mit Hilfe zeitgemäßer elektronischer Dokumentationssysteme erhoben. Schon 1997 startete auch die “Kinder-Kerndokumentation”. Sie umfasst heute mehr als 14.000 Fälle aus 66 kinderrheumatologischen Zentren.
In diesem Jahr feiert die bundesweite Kerndokumentation ihr 25-jähriges Jubiläum. „Sie ist ein einzigartiges Instrument der Versorgungsforschung, das lange und aussagekräftige Zeitverläufe erfasst“, urteilt Professor Specker. „Kaum ein anderes Fachgebiet in der Medizin verfügt über so kontinuierlich erfasste Daten, die fundierte Langzeitaussagen über Therapien und den Bedarf in der Versorgung zulassen“, unterstreicht der Essener Rheumatologe. Mehr als 60 Publikationen sind bislang daraus hervorgegangen – über Trends in der Versorgung von rheumatoider Arthritis, systemischem Lupus Erythematodes oder Spondyloarthritiden. Die großen Fallzahlen erlauben auch Analysen seltener Erkrankungen, die sonst nicht möglich wären.

Dem Team Kerndokumentation gehören an:
Dr. Katinka Albrecht Ärztin (Teamleitung), Sascha Bischoff (medizinischer Dokumentar), Dr. Johanna Callhoff (Statistikerin), Gregor Förster (medizinischer Dokumentar), Dr. Dörte Huscher (Statistikerin (bis 03/2018)), Katja Thiele (medizinische Dokumentarin), Prof. Dr. Angela Zink (Leitung Bereich Epidemiologie am DRFZ).

Mit der Kussmaul-Medaille fördert die DGRh die Rheumaforschung und den Austausch wissenschaftlicher Erkenntnisse und praktischer Erfahrungen. Sie würdigt mit der Auszeichnung wissenschaftliche Konzepte der Aus-, Weiter-und Fortbil­dung in der Rheumatologie und der Patientenschulung. Sie zeichnet damit auch besondere Leistungen aus, die dazu beitragen, Ärzteschaft und Öffentlichkeit über wissen­schaftliche Fragen zu den Grundlagen der Erkennung, Behandlung, Rehabilitation und Verhütung rheumatischer Krankheiten zu informieren.
Namensgeber der Auszeichnung ist der deutsche Internist Adolf Kussmaul, geboren 1822 in Graben bei Karlsruhe, gestorben 1902 in Heidelberg. Kussmaul wirkte in Heidelberg, Erlangen, Freiburg und Straß­burg. Im Rahmen seiner Arbeit beschrieb er die „Kussmaul-Atmung“, etwa beim diabetischen Koma und den „Kussmaul-Puls“ bei Perikarditis. Er forschte zudem mit einem Vorläufer des Gastroskops. Zusammen mit Maier beschrieb er 1866 die Kussmaul-Maier-Krankheit. Bei dieser lateinisch Panarteriitis nodosa bezeichneten entzündlich- rheumatischen Erkrankung entzünden sich die Arterien, vernarben und führen in der Folge zu Gefäßaussackungen und Organversagen.
Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V. (DGRh) ist mit mehr als 1.400 Mitgliedern die größte medizinische Fachgesellschaft in Deutschland im Bereich der Rheumatologie. Sie repräsentiert seit 90 Jahren die rheumatologische Wissenschaft und Forschung und deren Entwicklung in Deutschland. Als gemeinnütziger Verein arbeitet die DGRh unabhängig zum Nutzen der Allgemeinheit und ohne wirtschaftliche Ziele.

Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e. V.
Geschäftsstelle der DGRh
Anna Julia Voormann
Generalsekretärin
Wilhelmine-Gemberg-Weg 6, Aufgang C
10179 Berlin
Tel. +49 30 240 484 70
Fax +49 30 240 484 79
anna.voormann@dgrh.de
www.dgrh.de