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Information für Patientinnen und Patienten

Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient,

in Anbetracht der COVID-19-Pandemie baut die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V. (DGRh) ein Online-Register zur Dokumentation von Patientenfällen mit einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung und einer SARS-CoV-2-Infektion/COVID-19-Erkrankung auf. Ziel ist es, mit Ihrer Hilfe bessere Erkenntnisse evtl. Risiken und den Verlauf einer COVID-19 Infektion bei Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen zu gewinnen und so die Behandlung von Rheumapatienten zu verbessern.

Dabei bitten wir Sie um Ihre Hilfe: Bitte melden Sie sich, wenn Sie positiv auf COVID-19 getestet wurden, über folgende Hotline (Tel: 0641 948 899 68), damit wir mit Ihnen den Verlauf Ihrer COVID-19-Infektion in diesem System erfassen. Bitte hinterlassen Sie unter der Hotline nach der Bandansage Ihre Telefonnummer. Wir werden Sie telefonisch innerhalb von 24 Stunden zwischen 14-18 Uhr kontaktieren und mit Ihnen ein Interview von ca. 5-10 Minuten führen. Ihre Daten werden anonym in unserem Register erfasst. Wenn Sie aber damit einverstanden sind, würden wir Ihre Kontaktdaten festhalten, um Sie nach ca. 4 Wochen erneut kontaktieren zu können. Dies soll dazu dienen, den Verlauf einer COVID-19-Infektion genau festhalten zu können. Am Ende des Projektes danach werden Ihre Kontaktdaten automatisch gelöscht.

Zudem bitten wir Sie an unserer Patientenumfrage teilzunehmen unabhängig davon, ob Sie eine Corona-Infektion hatten oder nicht. Mithilfe dieser Umfrage möchten wir untersuchen, welchen psychosozialen Einfluss die aktuelle Pandemie auf Sie hat und ob dies langfristig sogar Ihre Rheumaerkrankung beeinflusst. Nach der Registrierung gelangen Sie zum Fragebogen. Über einen Zeitraum von 12 Monaten werden Sie einmal im Monat online befragt. Ihre Daten werden pseudonymisiert in der Datenbank dokumentiert.

Sie haben zu jederzeit die Möglichkeit Ihre Teilnahme an diesem Register und an der Patientenumfrage telefonisch unter der oben genannten Nummer oder per E-Mail (mail@covid19-rheuma.de) zu beenden. Im Fall eines solchen Widerrufs Ihrer Einwilligung erklären Sie sich damit einverstanden, dass die bis zu diesem Zeitpunkt gespeicherten Daten weiterhin verwendet werden dürfen, soweit dies erforderlich ist, um sicherzustellen, dass Ihre schutzwürdigen Interessen nicht beeinträchtigt werden. Alle weiteren Daten und Informationen werden unverzüglich gelöscht.

Mit Ihrer Hilfe hoffen wir hierdurch relevante Informationen zu erhalten, die wir auch nutzen möchten, um zeitnah, national und international über aktuelle Entwicklungen und neue Erkenntnisse zu informieren.

Nur gemeinsam mit Ihnen können wir die aktuelle Herausforderung dieser bisher nicht da gewesenen Krise annehmen und Erkenntnisse gewinnen, die der Beratung und Versorgung unserer Patienten zugutekommt. Bitte informieren Sie auch andere Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen über dieses Register.

Das Register und der Fragebogen werden von der „Ad hoc Kommission COVID-19-Register der DGRh“ entwickelt. Sie ist in einer gemeinsamen Initiative der DGRh und der Professur für Innere Medizin mit Schwerpunkt Rheumatologie der Justus-Liebig Universität Gießen entstanden. Die Daten dieses deutschen Registers sollen unter Wahrung des Datenschutzes soweit möglich auch in das internationale Projekt „COVID-19 Global Rheumatology Alliance“ einfließen, um diesen weltweiten Überblick zu unterstützen und zugleich Verständnis von den Besonderheiten aus den verschiedenen Regionen zu generieren.

Wir danken Ihnen für Ihre Mühe und Mitarbeit in dieser wichtigen Angelegenheit. Wenn Sie Fragen oder Anregungen zu dem Projekt haben, zögern Sie bitte nicht, uns zu kontaktieren.

Prof. Dr. med. Christof Specker
für den Vorstand der DGRh

Prof. Dr. med. Ulf Müller-Ladner
Wiss. Leiter der Initiative

Dr. med. Rebecca Hasseli
Koordinatorin des Registers