AG Minden

Wie können wir die Versorgung junger Menschen mit Rheuma optimieren?

Einleitung
Mitarbeiter
Kooperationspartner
Ausgewählte Publikationen
Drittmittelprojekte

Kinder- und Jugendrheumatologie

Jungen Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen geht es besser als früher. Doch das Potential ist bei Weitem nicht ausgeschöpft.
Unterstützt durch die von der Rheumastiftung geförderte Professur für Versorgungsforschung sucht unsere Arbeitsgruppe nach Ansätzen die Versorgungssituation von rheumakranken Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen weiter zu verbessern. Dafür erfassen und bewerten wir Prozesse und Ergebnisse der rheumatologischen Versorgung und untersuchen die medizinischen, psychosozialen und ökonomischen Folgen rheumatischer Erkrankungen unter realen Versorgungsbedingungen.
Ein besonderes Augenmerk gilt dabei Heranwachsenden mit Gelenkrheuma (d.h. juveniler idiopathischer Arthritis bzw. JIA).

Drei große bundesweite Kohortenstudien bilden das Fundament unserer Forschung:

  • die Kerndokumentation, mit der pro Jahr über 14.000 rheumakranke Kinder und Jugendliche im ganzen Bundesgebiet erfasst werden
  • die vom BMBF geförderte JIA-Frühkohorte ICON mit 950 langfristig beobachteten JIA-Patienten und ca. 500 gesunden Gleichaltrigen
  • und das Biologika-Register für junge Erwachsene mit JIA namens JuMBO mit aktuell über 1.400 Teilnehmern.

Diese Kohorten erlauben es zeitliche Entwicklungen und assoziierte Outcomes der Behandlung Rheumakranker aufzuzeigen. So konnte in allen drei Kohortenstudien nachgewiesen werden, dass mit der immer intensiveren Therapie rheumakranke Kinder, Jugendliche und Erwachsene zunehmend weniger durch die Krankheit belastet sind und seltener Komplikationen, z.B. Augenentzündungen und Gelenkschäden, sowie Funktionseinbußen im Alltag aufweisen.
Außerdem konnte unsere Arbeitsgruppe erstmals belegen, dass der Zeitpunkt des Beginns einer Basistherapie über die Langzeitprognose der JIA entscheidet. Je früher Patienten intensiv behandelt werden, desto häufiger sind sie im Erwachsenenalter beschwerde- und therapiefrei.
Die Nutzung von Krankenkassendaten im Rahmen des BMBF-Projektes Proclair gestattete erstmals auf Bevölkerungsebene die Versorgungssituation junger Rheumatiker zu analysieren. Dabei wurden erhebliche Versorgungsdefizite an der Schnittstelle zwischen pädiatrischer und internistischer Rheumatologie festgestellt. Konkret brach jeder zweite Rheumatiker im jungen Erwachsenenalter die regelmäßige fachspezifische Versorgung ab. In enger Kooperation mit dem Arbeitskreis Transition der medizinischen Fachgesellschaften (DGRh und GKJR) sowie der Deutschen Rheuma-Liga wurden deshalb im Rahmen von BMG unterstützten Vorhaben neue Unterstützungsangebote und Versorgungsmodelle für junge Rheumatiker entwickelt und bewertet. Diese trugen entscheidend zur Verankerung der Transitionsmedizin in der Rheumatologie bei. Aktuell untersucht die Gruppe die Transitionskompetenz Jugendlicher und im BMBF-Vorhaben COACH deren psychische Gesundheit. Basierend auf den Ergebnissen können dann gezielt Maßnahmen ergriffen werden, um die Schnittstellenproblematik besser zu bewältigen.

Gruppenleiter
    Prof. Dr. med. Kirsten Minden

Prof. Dr. med. Kirsten Minden

Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin
Kinder- und Rheumatologie
Charitéplatz 1
10117 Berlin

Tel.+49 (0)30 28460-669
Fax +49 (0)30 28460-626
minden@drfz.de

Stichworte
Juvenile rheumatische Erkrankungen
Gesundheitsversorgung
Prognose
Krankheitskosten
Transition

Unterstützt durch die Rheumastiftung
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Gruppenleiter
Prof. Dr. med. Kirsten Minden

Stellv. Gruppenleiter
Dr. rer. nat. Jens Klotsche

Wissenschaftler
Dr. rer. medic Florian Milatz
Dr. med. Claudia Sengler
Martina Niewerth, MPH

Doktoranden
Nadine Betenstehl
Nina Brüggemann
Paula Drechsel
Michaela Heinrich
Svea Horn
Sabine Kirchner
Laura Montag
Ewelina Türk
Julian Zink

Medizinische Dokumentare
Nils Geisemeyer
Nadine Grösch
Jana Hörstermann
Ina Liedmann
Dr. Susann Schweitzer
Cornelia Stamme-Schäfer
Karin Weber

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Kinder- und Rheumatologie
Charitéplatz 1
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Juvenile rheumatische Erkrankungen
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Prognose
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Prof. Dr. Gerd Horneff, Asklepios Kinderklinik Sankt Augustin

PD Dr. Tilmann Kallinich, Universitätsmedizin Charité – Berlin

Prof. Dr. Dirk Foell, Universität Münster

Prof. Dr. Johannes-Peter Haas, Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Garmisch Partenkirchen

Dr. Gerd Ganser, St. Joseph-Stift, Sendenhorst

Dr. Anton Hospach, Klinikum Stuttgart

Dr. Kirsten Mönkemöller, Kinderkrankenhaus der Stadt Köln

Prof. Dr. Hans-Iko Huppertz, Klinikum Bremen Mitte

Dr. Angelika Thon, Medizinische Hochschule Hannover

Prof. Dr. Jasmin Kümmerle-Deschner, Universitätsklinik Tübingen

Dr. Ivan Foeldvari, Kinderrheumatologische Praxis am AK Eilbek, Hamburg

and 50 other pediatric rheumatologic and more than 200 adult rheumatologic sites

Prof. Dr. Arnd Heiligenhaus, Augenabteilung am St. Franziskus Hospital, Münster

PD Dr. Christoph Tappeiner, Universitätsklinik für Augenheilkunde, Bern, Schweiz

and more than 200 opthalmologic sites

Dr. Heinrike Schmeling, University of Calgary, Canada

Prof. Dr. Nico Wulffraat, Wilhelmina Ziekenhuis, Utrecht, Niederlande / Prof. Dr. Kimme Hyrich, The University of Manchester, United Kingdom / Prof. Dr. Nicola Ruperto, University of Genoa, Italy – Comorbidities in juvenile idiopathic Arthritis

Prof. Dr. Harald Baumeister, Universität Ulm / Prof. Dr. Reinhard W. Holl, Universität Ulm / PD Dr. Doris Staab, Universitätsmedizin Berlin Charité Berlin / Prof. Dr. Thomas Meissner, Universität Düsseldorf – Chronic Conditions in Adolescents: Implementation and Evaluation of Patient-centred Collaborative Healthcare (COACH)

Dr. Ulrich Neudorf / PD Dr. Elke Lainka, Universitätsklinik Essen / Prof. Dr. Tim Niehues, HELIOS-Klinikum Krefeld – AID-Net

Falk Hoffmann, Universität Oldenburg – PROCLAIR

Prof. Dr. Burkhard Tönshoff / Prof. Dr. Petra Knaup, Universitätsklinikum Heidelberg – Kinderrheumatologie Online – Kerndokumentation (KRhOKo)

Prof. Dr. Michael Hofer, Centre Hospitalier Universitaire Vaudois, Lausanne, Schweiz – Juvenile Inflammatory Rheumatism Cohorte

Karl Cattelaens, Monika Mayer – Deutsche Rheuma-Liga, Bonn

Deutsche Kinder-Rheumastiftung, München

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  1. Klotsche J, Raab A, Niewerth M, Sengler C, Ganser G, Kallinich T, Niehues T, Hufnagel M, Thon A, Hospach T, Horneff G, Minden K. Outcome and Trends in Treatment of Systemic Juvenile Idiopathic Arthritis in the German National Pediatric Rheumatologic Database, 2000-2013. Arthritis Rheumatol. 2016 Dec;68(12):3023-3034.
  2. Klotsche J, Niewerth M, Haas JP, Huppertz HI, Zink A, Horneff G, Minden K. Long-term safety of etanercept and adalimumab compared to methotrexate in patients with juvenile idiopathic arthritis (JIA). Ann Rheum Dis. 2016 May;75(5):855-61.
  3. Tappeiner C, Schenck S, Niewerth M, Heiligenhaus A, Minden K,Klotsche J. Impact of Antiinflammatory Treatment on the Onset of Uveitis in Juvenile Idiopathic Arthritis: Longitudinal Analysis From a Nationwide Pediatric Rheumatology Database. Arthritis Care Res (Hoboken). 2016 Jan;68(1):46-54.
  4. Beck MC, Glimm AM, Ohrndorf S,Minden K, Trauzeddel R, Werner SG, Horneff G, Backhaus M, Burmester GR, Kallinich T, Girschick H, Klotsche J. Fluorescence optical imaging in pediatric patients with inflammatory and non-inflammatory joint diseases: a comparative study with ultrasonography. Arthritis Res Ther. 2017 Oct 17;19(1):233.
  5. Schenck S, Rosenbauer J, Niewerth M, Klotsche J,Minden K, Schwarz T, Foeldvari I, Horneff G, Weller-Heinemann F, Holl RW, Thon A. Comorbidity of Type 1 Diabetes Mellitus in Patients with Juvenile Idiopathic Arthritis. J Pediatr. 2018 Jan;192:196-203.
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Kinder-KD / KRhOKo Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher / Kinderrheumatologie Online – Kerndokumentation Deutsche Kinderrheumastiftung, Industrie Minden 1.1.2009 ongoing
COACH Chronic Conditions in Adolescents: Implementation and Evaluation of Patient-centred Collaborative Healthcare BMBF Minden 1.10.2017 30.09.2020
Comorbidities in Juvenile Idiopathic Arthritis Foreum Minden 1.7.2017 30.06.2020
JUMBO Long-term observation of adult patients with juvenile idiopathic arthritis treated with Etanercept, Adalimumab, or Methotrexate Industrie Minden 1.4.2007 ongoing
ICON Inception cohort of newly-diagnosed patients with juvenile idiopathic arthritis BMBF Minden 1.9.2009 31.08.2021
Transition – Stärkung für den Übergang in eine Erwachsenenversorgung für junge Rheumatiker Deutsche Rheuma-Liga Minden 1.4.2014 31.10.2017
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Fax +49 (0)30 28460-626
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