JuMBO – Juvenile Arthritis-Methotrexate-Biologics longterm Observation

Ein bereits seit 2007 bestehendes Instrument unserer Forschung ist das JuMBO-Register (JuMBO – Juvenile Arthritis-Methotrexate-Biologics longterm Observation). Als Folgeregister dient es zur Beobachtung erwachsener Patienten bzw. jener mit abgeschlossener kinderrheumatologischer Betreuung, die im Kindesalter an einer juvenilen idiopathischen Arthritis erkrankten und im Kinder-Biologika-Register BiKeR (Studienleitung: Prof. Dr. Horneff, St. Augustin) geführt wurden.

Laufzeit

2007-2032

Head of project

minden@drfz.de

JuMBO-Registry – More than 2.100 young adults are accompanied on their journey.

Von besonderem Interesse im Rahmen der Langzeitbeobachtung ist die Erforschung der Sicherheit und Wirksamkeit einer Therapie mit sogenannten Biologika im Vergleich zur Therapie mit MTX (Methotrexat). Der lange Beobachtungszeitraum ermöglicht zudem detaillierte Aussagen zu den Folgekosten der JIA im Erwachsenenalter. Um möglichst aussagekräftige Informationen zu erhalten, erfolgt die sorgfältige halbjährliche wissenschaftliche Dokumentation ärztlicherseits durch mehr als 400 rheumatologische Praxen bzw. Klinikambulanzen sowie hausärztliche und orthopädische Einrichtungen. Sie findet halbjährlich statt, beinhaltet die aktuelle Therapie, Krankheitsaktivität, den Gelenkbefund sowie Nebenwirkungen und wird auf Patientenseite durch Antworten auf Fragen zur Krankheitslast und Lebensqualität, zu Schwangerschaften, Schul- und Berufsausbildung ergänzt. In größeren zeitlichen Abständen erfolgt zudem eine 4-wöchige Dokumentation mittels Kostentagebuch.

50 %

der Betroffenen erreichen im Erwachsenenalter dank besserer Therapien eine inaktive Erkrankung.

5 %

der Betroffenen und damit seit 2007 deutlich rückläufig erhalten im jungen Erwachsenenalter eine Gelenkoperation.

1 %

der Betroffenen und damit seit 2007 deutlich rückläufig erhalten im jungen Erwachsenenalter eine Endoprothese.

Schwangerschaft und Therapie der JIA

Bisher gibt es nur begrenzte Erkenntnisse zur Schwangerschaft bei JIA-Patientinnen und zur Sicherheit antirheumatischer Therapien während Schwangerschaft und Stillzeit. Daher dokumentiert die JuMBO-Studie alle auftretenden Schwangerschaften und hat bereits über 200 Schwangerschaften erfasst.

pregnant woman's belly with fingers heart symbol

Die Analyse von mehr als 150 Schwangerschaften bei Frauen mit JIA sowie rund 40 Schwangerschaften der Partnerinnen betroffener Männer zeigt:

Nur 50% der Schwangerschaften waren geplant. Unter einer DMARD-Therapie erfolgten häufiger Schwangerschaftsabbrüche als ohne diese Medikamente. Hinsichtlich der Geburtsergebnisse gab es jedoch keine signifikanten Unterschiede zwischen Schwangerschaften mit und ohne DMARD-Therapie. Frauen mit JIA hatten eine höhere Kaiserschnittrate und eine leicht erhöhte Frühgeburtenrate im Vergleich zu gesunden Frauen. Positiv hervorzuheben ist, dass die Krankheitsaktivität während der Schwangerschaft stabil blieb oder sogar leicht abnahm.

Dank der Fortschritte in der JIA-Therapie können sich die meisten betroffenen Frauen ihren Kinderwunsch erfüllen. Da einige Medikamente die Fruchtbarkeit beeinflussen oder Risiken für Mutter und Kind bergen, sollte eine geplante Schwangerschaft frühzeitig mit dem behandelnden Rheumatologen besprochen werden, um die Medikation gegebenenfalls anzupassen.

Die halbjährliche Erfassung beinhaltet Angaben zu

Aktuelle Therapien & Krankheitsaktivität
Gelenkbefunde
Unerwünschte Ereignisse

Die Teilnehmenden berichten über

ihr gesundheitliches Befinden
Ihre Lebensqualität & Krankheitslast
Schwangerschaften, Operationen & Krankenhausaufenthalte
Schul- und Berufsausbildung sowie Fehltage

Video zum Dokumentationsablauf in JuMBO

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