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LinKMedR – Linkage von Krebsregisterdaten mit anderen medizinischen Registern
In diesem Kooperationsprojekt vom RABBIT-Register, dem deutschen Multiple-Sklerose-Register, dem Mukoviszidose-Register und den Landeskrebsregistern Niedersachsen und Rheinland-Pfalz wird ein Prozess entwickelt, die Daten der Landeskrebsregister mit anderen medizinischen Registern datenschutzkonform zu verknüpfen. Es sollen erstmals Analysedatensätze bestehend aus den Daten des jeweiligen medizinischen Registers in Kombination mit definierten Daten des einheitlichen onkologischen Basisdatensatzes (oBDS) der deutschen Krebsregister entstehen.
01.10.2024-30.9.2025
Projektverantwortliche
Projektziele
- Evaluation der Machbarkeit eines solchen Datenabgleiches unter den gegebenen Rahmenbedingungen in Deutschland inklusive einer detaillierten datenschutzrechtlichen Analyse gemäß der Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) zur Datennutzung für die Forschung
- klinische Fragestellungen:
- RABBIT-Register: Untersuchung des Krebsrisikos bei RA-Patienten bei verschiedenen antirheumatischen Medikamenten
- MS-Register: Analyse der Inzidenz von Krebserkrankungen und des Einflusses der Therapie
- CF-Register: Untersuchung des Krebsrisikos bei Mukoviszidose-Patienten
Bedeutung des Projekts
Die Verknüpfbarkeit von Daten von medizinischen Registern mit anderen Datenquellen wie z.B. Krebsregisterdaten ist ein hochaktuelles Thema, sei es für ein kommendes Registergesetz oder auch für die Datenverfügbarkeit im Rahmen des Europäischen Gesundheitsdatenraums (EHDS). Es ist wichtig, bestehende Datenquellen durch Verlinkung aufzuwerten und für die Beantwortung klinischer Fragestellungen zu nutzen. Projektergebnisse zum Zusammenhang der Erkrankungen mit Krebs können langfristig Therapieentscheidungen unterstützen und die Lebensqualität der Betroffenen fördern.