Die JIA-Frühkohorte ICON

Datenerfassung seit 2010

Die JIA-Fühkohorte ICON

Eine wichtige Datenquelle unserer Forschung ist die vom BMBF geförderte JIA-Fühkohorte ICON (Inception Cohort Of Newly-diagnosed patients with juvenile idiopathic arthritis), in der seit 2010 die Entwicklung von mittlerweile 975 Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Gelenkrheuma und etwa 500 gleichaltrigen ohne rheumatische Erkrankung beobachtet wird. Die Erfassung erfolgt bundesweit an elf kinderrheumatologischen Einrichtungen mit dem Ziel, den Krankheitsverlauf und die Auswirkungen des kindlichen Gelenkrheumas (Juvenile idiopathische Arthritis, JIA) besser zu verstehen.

Viele der betroffenen Kinder und Jugendlichen erreichten innerhalb kurzer Zeit eine Beschwerdefreiheit. Diese Phase hielt bei jedem Patienten unterschiedlich lang und nicht immer dauerhaft an. So war die rheumatische Erkrankung zwar im ersten Behandlungsjahr bei über drei Viertel der Kinder und Jugendlichen bereits zum Stillstand gekommen, am Ende des 2. Jahres wiesen aber rund 40% erneut eine moderate bzw. hohe Aktivität ihres Gelenkrheumas auf.

Innerhalb der ersten zwei Beobachtungsjahre konnte der Einsatz von entzündungs- und schmerzlindernden Medikamenten deutlich reduziert werden. Nach 24 Monaten benötigte jedes 4. Kind mit inaktiver Erkrankung gar keine Medikamente mehr. Zwei Drittel der Patienten erhielten krankheitsmodifizierende Medikamente (=Basistherapie mit Wirkstoffen wie z.B. Methotrexat (MTX), Etanercept). Unsere Arbeitsgruppe konnte zudem zeigen, dass soziodemographische und klinische Parameter wie Alter bei Krankheitsbeginn, JIA-Kategorie, Zeit zwischen Symptombeginn und erstem Aufsuchen eines Rheumatologen sowie höhere familiäre Belastungen den Krankheitsverlauf vorhersagen.

© pixabay.com

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