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Kinder- und Jugendrheumatologie

  • Rheuma bei Kindern
  • Versorgungsforschung

Wie können wir die Versorgung junger Menschen mit Rheuma optimieren?

Jungen Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen geht es besser als früher. Doch das Potential ist bei Weitem nicht ausgeschöpft. Unsere Arbeitsgruppe sucht nach Ansätzen, die Versorgungssituation von rheumakranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen weiter zu verbessern. Dafür erfassen und bewerten wir Prozesse und Ergebnisse der rheumatologischen Versorgung und untersuchen die medizinischen, psychosozialen und ökonomischen Folgen rheumatischer Erkrankungen unter realen Versorgungsbedingungen. Ein besonderes Augenmerk gilt dabei Heranwachsenden mit Gelenkrheuma (d. h. Patient:innen mit juveniler idiopathischer Arthritis bzw. JIA).

Prof. Dr. med. Kirsten Minden

Programmbereich 2, PB 2 – Epidemiologie und Versorgungsforschung

Gruppenleitung: Kinder- und Jugendrheumatologie

Liaisonarbeitsgruppe mit Charité - Klinik für Pädiatrie m.S.Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin

Prof. Dr. med. Kirsten Minden

Forschung für eine bessere Zukunft

Wie schnell erreichen betroffene Heranwachsende nach Ausbruch der Erkrankung Rheumatolog:innen? Welche Medikamente werden zu Beginn und im weiteren Verlauf der Erkrankung verordnet? Welche Begleiterkrankungen können im Krankheitsverlauf auftreten? Wie gehen erkrankte Heranwachsende mit Ihrer Erkrankung um?

Antworten auf diese Fragen geben uns Daten aus großen Beobachtungsstudien. Die in der Arbeitsgruppe durchgeführten bundesweiten Kohortenstudien bilden das Fundament unserer Forschung. Diese Kohorten erlauben es, zeitliche Entwicklungen und assoziierte Outcomes, also Erfolge der Behandlung von Rheumapatient:innen aufzuzeigen. So konnte in allen drei Kohortenstudien nachgewiesen werden, dass mit der immer intensiveren Therapie rheumakranke Kinder, Jugendliche und Erwachsene zunehmend weniger durch die Krankheit belastet sind und seltener Komplikationen, z. B. Augenentzündungen oder Gelenkschäden, sowie Funktionseinbußen im Alltag aufweisen. Außerdem konnte unsere Arbeitsgruppe belegen, dass der Zeitpunkt des Beginns einer Basistherapie über die Langzeitprognose der JIA entscheidet. Je früher Patient:innen intensiv behandelt werden, desto häufiger sind sie im Erwachsenenalter beschwerde- und therapiefrei.

Je früher Patient:innen intensiv behandelt werden, desto häufiger sind sie im Erwachsenenalter beschwerde- und therapiefrei.
Prof. Dr. med. Kirsten Minden

Team

+49 (0)30 28460-669rnminden@drfz.de

Prof. Dr. med. Kirsten Minden

+49 (0)30 28460-770rnjens.klotsche@drfz.de

PD Dr. Jens Klotsche

sengler@drfz.de

+49 (0)30 28460-743rnflorian.milatz@drfz.de

+49 (0)30 28460-742rnliedmann@drfz.de

nadine.groesch@drfz.de

+49 (0)30 28460-788rncindy.doerwald@drfz.de

+49 (0)30 28460-743rntomuscheit@drfz.de

laura.conrad@drfz.de

Nadine BetenstehlrnrnJuliane RiessrnrnHenriette HaneyrnrnSabine KirchnerrnrnLaura Montag

Kooperationspartner

AG Strangfeld, AG Callhoff, AG Regierer, AG Mashregi, AG Kallinich,rnrnu0026nbsp;rnrnProf. Dr. Tilmann Kallinich (Klinik für Pädiatrie m.S. Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin), Dr. Anne Pankow, PD Dr. Sarah Ohrndorf (Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie), Dr. Stefanie Friedrich (Klinik für Radiologie), PD Dr. Doris Staab (Klinik für Pädiatrie m.S. Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin), PD Dr. Susanna Wiegand (Sozialpädiatrisches Zentrum), Dr. Nadine Unterwalder (Labor Berlin)

Dr. Brand, Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS

u003culu003ern tu003cliu003eProf. Harald Baumeister (Universität Ulm, Institut für Psychologie und Pädagogik),u003c/liu003ern tu003cliu003eProf. Dr. Reinhard Holl, PD Dr. Stefanie Lanzinger (Universität Ulm, Institut für Epidemiologie und Medizinische Biometrie),u003c/liu003ern tu003cliu003eProf. Dr. Thomas Meissner (Universitätsklinikum Düsseldorf, Klinik für Allgemeine Pädiatrie, Neonatologie und Kinderkardiologie), Prof. Dr. Petra Warschburger (Universität Potsdam, Bereich Beratungspsychologie),u003c/liu003ern tu003cliu003eProf. Dr. Petra Knaup (Universitätsklinikum Heidelberg, Institut für medizinische Informatik),u003c/liu003ern tu003cliu003eDr. Ursula Marschall (BARMER, Institut für Gesundheitssystemforschung, Wuppertal),u003c/liu003ern tu003cliu003eProf. Dr. Ansgar Schwirtz (Technische Universität München, Fakultät für Sport- und Gesundheitswissenschaften),u003c/liu003ern tu003cliu003eProf. Dr. Silke Schmidt-Schuchert (Universität Greifswald,u003c/liu003ern tu003cliu003eProf. Dr. Katja Raberger (Universitätsmedizin Halle, Pädiatrie 1),u003c/liu003ern tu003cliu003eDr. Alexander Burchartz (Karlsruher Institut für Technologie, Institut für Sport und Sportwissenschaften),u003c/liu003ern tu003cliu003eProf. Dr. Arnd Heiligenhaus (Augenzentrum am St. Franziskushospital, Münster),u003c/liu003ern tu003cliu003eDr. Susanne Schalm (Rheumatologie im Zentrum, München),u003c/liu003ern tu003cliu003ePD Dr. Paula Hoff (Endokrinologicum Berlin),u003c/liu003ern tu003cliu003eDr. Eva Seipelt (Immanuel Krankenhaus, Rheumatologie und Immunologie, Berlin),u003c/liu003ern tu003cliu003eDr. Anna Maier (St. Josef-Stift, Klinik für Rheumatologie und Klinische Immunologie, Sendenhorst),u003c/liu003ern tu003cliu003eProf. Klaus Tenbrock (Universitätsspital Bern, Kinderklinik/Uniklinik RWTH Aachen, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin),u003c/liu003ern tu003cliu003eProf. Dr. Gerd Horneff (Asklepios Kinderklinik Sankt Augustin),u003c/liu003ern tu003cliu003eProf. Dr. Dirk Föll (Universitätsklinikum Münster, Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie),u003c/liu003ern tu003cliu003eProf. Dr. J.-Peter Haas (Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Garmisch-Partenkirchen),u003c/liu003ern tu003cliu003eProf. Dr. Catharina Schütz, Dr. Anja Schnabel (Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin),u003c/liu003ern tu003cliu003eProf. Dr. Hermann Girschick (Vivantes Klinikum Berlin-Friedrichshain, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin),u003c/liu003ern tu003cliu003ePD Dr. Daniel Windschall (St. Josef-Stift, Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie, Sendenhorst),u003c/liu003ern tu003cliu003eDr. Ralf Trauzeddel (Helios Klinikum Berlin-Buch, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin),u003c/liu003ern tu003cliu003eDr. Lisa Voigt (Universität Greifswald, Zentrum für Innere Medizin),u003c/liu003ern tu003cliu003eProf. Dr. Almut Meyer-Bahlburg (Universität Greifswald, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin),u003c/liu003ern tu003cliu003eDr. Ivan Foeldvari (Hamburger Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie),u003c/liu003ern tu003cliu003eProf. Dr. Jasmin Kümmerle-Deschner, Gabi Erbis (Universitätsklinikum Tübingen, Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie und des arcT),u003c/liu003ern tu003cliu003eDr. Sandra Hansmann (Universitätsklinikum Tübingen, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Kinderheilkunde II),u003c/liu003ern tu003cliu003eu0026gt;weitere 60 Kinder- und Jugendrheumatologenu003c/liu003ern tu003cliu003eu0026gt;weitere 200 internistische Rheumatologenu003c/liu003ern tu003cliu003eu0026gt;200 Augenärzteu003c/liu003ernu003c/ulu003ernu0026nbsp;

Pfizer Deutschland GmbH, Novartis AG, Biogen GmbH, Bristol-Myers Squibb GmbH u0026amp; Co. KGaA, AbbVie Deutschland GmbH u0026amp; Co. KG, Roche Deutschland Holding GmbH, Glaxo Smith Kline GmbH u0026amp; Co. KG

u003culu003ern tu003cliu003eDr. Tatjana Welzel (Universitäts-Kinderspital beider Basel, Schweiz),u003c/liu003ern tu003cliu003eProf. Dr. Christoph Tappeiner (Pallas Klinik, Olten, Schweiz),u003c/liu003ern tu003cliu003eDr. Rotraud Saurenmann (Cantonal hospital Winterthur, Dep. of Pediatrics, Schweiz),u003c/liu003ern tu003cliu003eDr. Christiane Reiser (LKH Bregenz, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Österreich,u003c/liu003ern tu003cliu003eUniv.Prof. Mag. Dr. Dipl. oec. med. Jürgen Brunner (Medizinische Uiversität Innsbruck, Department Kinder- und Jugendheilkunde)u003c/liu003ern tu003cliu003eDr. Daire O’Leary (Our Lady’s Children’s Hospital, Crumlin, Irland),u003c/liu003ern tu003cliu003eDr. Deborah Marshall (University of Calgary,  Department of Community Health Sciences, Kanada),u003c/liu003ern tu003cliu003eDr. Jordi Antón López (Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, Dept of Pediatric Rheumatology, Spanien),u003c/liu003ern tu003cliu003eDr. Yosef Uziel (Meir Medical Center, Dept of Pediatrics, Tel Aviv University, Israel),u003c/liu003ern tu003cliu003eDr. Carine Wouters (University of Leuven, Dept of Microbiology and Immunology/Pediatric Rheumatology Leuven University Hospital, Belgien),u003c/liu003ern tu003cliu003eProf. Dr. Heinrike Schmeling (University of Calgary, Department of Paediatrics, Kanada),u003c/liu003ern tu003cliu003eDr. Lianne Kearsley-Fleet (University of Manchester, Division of Musculoskeletal u0026amp; Dermatological Sciences, Großbritannien),u003c/liu003ern tu003cliu003eDr. Stefanie Shoop-Warrall (University of Manchester, Division of Musculoskeletal u0026amp; Dermatological Sciences, Großbritannien),u003c/liu003ern tu003cliu003eDr. Joeri van Straalen (Utrecht University, Wilhelmina Children’s Hospital, Niederlande),u003c/liu003ern tu003cliu003eDr. Malthe Jessen Pedersen (Aarhus University, Department of Public Health, Dänemark)u003c/liu003ern tu003cliu003eJeannette Cappon (Department of Rehabilitation, Amsterdam Center for Rheumatology and Immunology Reade, Niederlande), Nilay Arman (Department of Physical Therapy and Rehabilitation, İstanbul University-Cerrahpaşa, Türkei),u003c/liu003ern tu003cliu003eKristine Risum (Epidemiology and Outcomes in Rheumatic Diseases, Oslo University Hospital, Norwegen),u003c/liu003ern tu003cliu003eDeniz Bayraktar (Department of Health Sciences, Izmir Katip Celebi University, Türkei),u003c/liu003ernu003c/ulu003ernu0026nbsp;

Pfizer Inc., Roche Holding AG

Die Arbeitsgruppe unterstützt außerdem das vom Innovationsfond des GBA geförderte Verbundvorhaben Rhe-Turn (E-Monitoring zur Steigerung der Therapiequalität und funktionellen Kapazität bei jungen Rheumapatienten mit hoher Krankheitsaktivität), die Internationale Inzeptionskohorte für Patienten mit juveniler systemischer Skerodermie sowie das MIWGUC Projekt (Multinational Interdisciplinary Working Group for Uveitis in Childhood) durch methodische und statistische Beratung.