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Wie können wir die Versorgung junger Menschen mit Rheuma optimieren?

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Kinder- und Jugendrheumatologie

Jungen Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen geht es besser als früher. Doch das Potential ist bei Weitem nicht ausgeschöpft. Unterstützt durch die von der Rheumastiftung geförderte Professur für Versorgungsforschung sucht unsere Arbeitsgruppe nach Ansätzen die Versorgungssituation von rheumakranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen weiter zu verbessern. Dafür erfassen und bewerten wir Prozesse und Ergebnisse der rheumatologischen Versorgung und untersuchen die medizinischen, psychosozialen und ökonomischen Folgen rheumatischer Erkrankungen unter realen Versorgungsbedingungen. Ein besonderes Augenmerk gilt dabei Heranwachsenden mit Gelenkrheuma (d.h. Patientinnen und Patienten mit juveniler idiopathischer Arthritis bzw. JIA).

Drei große bundesweite Kohortenstudien bilden das Fundament unserer Forschung:

  • die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher mit ihrer webbasierten Plattform KRhOKo, mit der pro Jahr knapp 14.000 rheumakranke Kinder und Jugendliche im ganzen Bundesgebiet erfasst werden
  • die vom BMBF geförderte JIA-Frühkohorte ICON mit 975 langfristig beobachteten JIA-Patienten und ca. 500 gesunden Gleichaltrigen
  • und das Biologika-Register für junge Erwachsene mit JIA namens JuMBO mit aktuell über 1.700 Teilnehmern.

Diese Kohorten erlauben es zeitliche Entwicklungen und assoziierte Outcomes der Behandlung Rheumakranker aufzuzeigen. So konnte in allen drei Kohortenstudien nachgewiesen werden, dass mit der immer intensiveren Therapie rheumakranke Kinder, Jugendliche und Erwachsene zunehmend weniger durch die Krankheit belastet sind und seltener Komplikationen, z.B. Augenentzündungen oder Gelenkschäden, sowie Funktionseinbußen im Alltag aufweisen. Außerdem konnte unsere Arbeitsgruppe belegen, dass der Zeitpunkt des Beginns einer Basistherapie über die Langzeitprognose der JIA entscheidet. Je früher Patienten intensiv behandelt werden, desto häufiger sind sie im Erwachsenenalter beschwerde- und therapiefrei.

Die Nutzung von Krankenkassendaten im Rahmen des BMBF-Projektes Proclair gestattete erstmals auf Bevölkerungsebene die Versorgungssituation junger Rheumatiker in der Bundesrepublik zu analysieren. Dabei wurden erhebliche Versorgungsdefizite an der Schnittstelle zwischen pädiatrischer und internistischer Rheumatologie festgestellt. Konkret brach jeder zweite Rheumatiker im jungen Erwachsenenalter die regelmäßige fachspezifische Versorgung ab. In enger Kooperation mit dem Arbeitskreis Transition der medizinischen Fachgesellschaften (DGRh und GKJR) sowie der Deutschen Rheuma-Liga wurden deshalb im Rahmen von BMG geförderten Vorhaben neue Unterstützungsangebote und Versorgungsmodelle für junge Rheumatiker entwickelt und bewertet. Diese trugen entscheidend zur Verankerung der Transitionsmedizin in der Rheumatologie bei.

Weitere an die Kohortenstudien gekoppelte Projekte:

  • Transition: Stärkung von Krankheitswissen, Selbstmanagementfähigkeiten und Transferbereitschaft junger Rheumatiker für einen optimalen Übergang (Transition) in die Erwachsenenmedizin sowie Stärkung der Kommunikation zwischen Arzt und Patient
  • ProKind: Erfassung zusätzlicher Informationen zur Therapie im ersten Behandlungsjahr mit dem Ziel, die Behandlung rheumakranker Kinder und Jugendlicher weiter zu verbessern
  • COACH: Verbundprojekt zur frühzeitigen Erkennung psychischer Belastungen und Ableitung von Versorgungsempfehlungen bei Jugendlichen mit chronischen körperlichen Erkrankungen: Screening nach psychischer Komorbidität bei Jugendlichen mit JIA
  • TARISMA: Forschungsverbund für die Verbesserung der Gesundheitsversorgung bei muskuloskelettalen Erkrankungen: Objektive Erfassung körperlicher Aktivität und sitzender Verhaltensweisen bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit rheumatisch-muskuloskelettalen Erkrankungen aus der Kinder-KD

Die Arbeitsgruppe unterstützt außerdem das BMBF Verbundprojekt BEWARE (Stellenwert der Bewegungsdiagnostik zur Förderung früher körperlicher und sportlicher Aktivität bei Kinderrheuma), die Internationale Inzeptionskohorte für Patienten mit juveniler systemischer Skerodermie sowie das MIWGUC Projekt (Multinational Interdisciplinary Working Group for Uveitis in Childhood) durch methodische und statistische Beratung.

Kinder- und Jugendrheumatologie Prof. Dr. med. Kirsten Minden Tel +49 (0)30 28460-669 minden@drfz.de Zur Person
Unterstützt durch die Rheumastiftung
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Gruppenleiterin
Prof. Dr. med. Kirsten Minden

Wissenschaftler/Wissenschaftlerinnen
Martina Niewerth MPH
Dr. med. Claudia Sengler
PD Dr. rer. nat. Jens Klotsche
Dr. rer. medic. Florian Milatz
Dipl.-Math. Sascha Eulert

Medizinische Dokumentation/Datenmanagement
Ina Liedmann MSc
Dr. rer. nat. Susann Schweitzer
Cornelia Stamme-Schäfer
Nils Geisemeyer BA
Jana Hörstermann BA
Nadine Grösch

Doktoranden
Paula Drechsel
Sabine Kirchner
Julian Zink
Nina Brüggemann
Michaela Heinrich
Svea Horn
Nadine Betenstehl
Laura Montag

Studentische Hilfskräfte
Nina Biernacka
Juliane Lenz
Anneli Rieck
Inga Stüdemann
Nane Stüdemann
Christin Woite
Johanna Lindner

Unterstützt durch die Rheumastiftung
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Es nehmen ca. 430 rheumatologische Einrichtungen aller Versorgungsstufen in ganz Deutschland sowie Teilen Österreichs, Polens sowie Russlands an JUMBO, ICON und der Kinder-Kerndokumentation teil.

  • Deutsche Rheumastiftung, Research grant Kirsten Minden
  • Dr. Gerd Horneff, Asklepios Kinderklinik Sankt Augustin
  • PD Dr. Tilmann Kallinich, Universitätsmedizin Charité – Berlin
  • Dr. Dirk Foell, Universität Münster
  • Dr. Johannes-Peter Haas, Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Garmisch Partenkirchen
  • PD Dr. Daniel Windschall, St. Josef-Stift, Sendenhorst
  • Anton Hospach, Klinikum Stuttgart
  • Kirsten Mönkemöller, Kinderkrankenhaus der Stadt Köln
  • Frank Weller, Klinikum Bremen Mitte
  • Frank Dressler, Medizinische Hochschule Hannover
  • Dr. Jasmin Kümmerle-Deschner, Universität Tübingen
  • Ivan Foeldvari, Kinderrheumatologische Praxis am AK Eilbek, Hamburg

und über 50 andere pädiatrische sowie mehr als 250 Erwachsenenrheumatologen

  • Dr. Arnd Heiligenhaus, Augenabteilung am St. Franziskus Hospital, Münster
  • PD Dr. Christoph Tappeiner, Universitätsklinik für Augenheilkunde, Bern, Schweiz and more than 200 ophthalmological sites
  • Heinrike Schmeling, University of Calgary, Canada – ICON cohort: Autoantibody analysis
  • Dr. Nico Wulffraat, Wilhelmina Ziekenhuis, Utrecht, Niederlande / Prof. Dr. Kimme Hyrich, The University of Manchester, United Kingdom / Prof. Dr. Nicola Ruperto, University of Genoa, Italy – Comorbidities in juvenile idiopathic Arthritis
  • Dr. Harald Baumeister, Universität Ulm / Prof. Dr. Reinhard W. Holl, Universität Ulm / PD Dr. Doris Staab, Universitätsmedizin Berlin Charité Berlin / Prof. Dr. Thomas Meissner, Universität Düsseldorf – Chronic Conditions in Adolescents: Implementation and Evaluation of Patient-centred Collaborative Healthcare (COACH)
  • Falk Hoffmann, Universität Oldenburg – PROCLAIR
  • Dr. Burkhard Tönshoff / Prof. Dr. Petra Knaup, Universitätsklinikum Heidelberg – Kinderrheumatologie Online – Kerndokumentation (KRhOKo)
  • Dr. Michael Hofer, Centre Hospitalier Universitaire Vaudois, Lausanne, Schweiz – Juvenile Inflammatory Rheumatism Cohorte
  • Karl Cattelaens, Monika Mayer, Deutsche Rheuma-Liga, Bonn – Strengthening communication between physicians and young adults with rheumatic diseases in connection with the standardization of programs in transition to adult care
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