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Wie können wir die Versorgung junger Menschen mit Rheuma optimieren?

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Kinder- und Jugendrheumatologie

Jungen Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen geht es besser als früher. Doch das Potential ist bei Weitem nicht ausgeschöpft. Unsere Arbeitsgruppe sucht nach Ansätzen, die Versorgungssituation von rheumakranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen weiter zu verbessern. Dafür erfassen und bewerten wir Prozesse und Ergebnisse der rheumatologischen Versorgung und untersuchen die medizinischen, psychosozialen und ökonomischen Folgen rheumatischer Erkrankungen unter realen Versorgungsbedingungen. Ein besonderes Augenmerk gilt dabei Heranwachsenden mit Gelenkrheuma (d.h. Patient:innen mit juveniler idiopathischer Arthritis bzw. JIA).

Wie schnell erreichen betroffene Heranwachsende nach Ausbruch der Erkrankung einen Rheumatolog:innen? Welche Medikamente werden zu Beginn und im weiteren Verlauf der Erkrankung verordnet? Welche Begleiterkrankungen können im Krankheitsverlauf auftreten? Wie gehen erkrankte Heranwachsende mit Ihrer Erkrankung  um?

Antworten auf diese Fragen geben uns Daten aus großen Beobachtungsstudien. Drei große bundesweite Kohortenstudien bilden das Fundament unserer Forschung:

  • die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher mit ihrer webbasierten Plattform KRhOKo, mit der pro Jahr knapp 14.000 rheumakranke Kinder und Jugendliche im ganzen Bundesgebiet erfasst werden
  • die vom BMBF geförderte JIA-Frühkohorte ICON mit 975 langfristig beobachteten JIA-Patienten und ca. 500 gesunden Gleichaltrigen
  • und das Biologika-Register für junge Erwachsene mit JIA namens JuMBO mit aktuell über 1.700 Teilnehmer:innen

Diese Kohorten erlauben es, zeitliche Entwicklungen und assoziierte Outcomes, also Erfolge der Behandlung Rheumakranker aufzuzeigen. So konnte in allen drei Kohortenstudien nachgewiesen werden, dass mit der immer intensiveren Therapie rheumakranke Kinder, Jugendliche und Erwachsene zunehmend weniger durch die Krankheit belastet sind und seltener Komplikationen, z.B. Augenentzündungen oder Gelenkschäden, sowie Funktionseinbußen im Alltag aufweisen. Außerdem konnte unsere Arbeitsgruppe belegen, dass der Zeitpunkt des Beginns einer Basistherapie über die Langzeitprognose der JIA entscheidet. Je früher Patient:innen intensiv behandelt werden, desto häufiger sind sie im Erwachsenenalter beschwerde- und therapiefrei.

Die Nutzung von Krankenkassendaten im Rahmen des BMBF-Projektes Proclair gestattete erstmals auf Bevölkerungsebene die Versorgungssituation junger Rheumatiker:innen in der Bundesrepublik zu analysieren. Dabei wurden erhebliche Versorgungsdefizite an der Schnittstelle zwischen pädiatrischer und internistischer Rheumatologie festgestellt. Konkret brach jede/r zweite Rheumatiker:in im jungen Erwachsenenalter die regelmäßige fachspezifische Versorgung ab. In enger Kooperation mit dem Arbeitskreis Transition der medizinischen Fachgesellschaften (DGRh und GKJR) sowie der Deutschen Rheuma-Liga wurden deshalb neue Unterstützungsangebote entwickelt und Versorgungsmodelle für junge Rheumatiker:innen bewertet. Diese trugen entscheidend zur Verankerung der Transitionsmedizin in der Rheumatologie bei.

Weitere an die bundesweite Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher gekoppelte Projekte:

  • ProKind: Erfassung zusätzlicher Informationen zur Therapie im ersten Behandlungsjahr mit dem Ziel, die Behandlung rheumakranker Kinder und Jugendlicher weiter zu verbessern
  • COACH: Verbundprojekt zur frühzeitigen Erkennung psychischer Belastungen und Ableitung von Versorgungsempfehlungen bei Jugendlichen mit chronischen körperlichen Erkrankungen: Screening nach psychischer Komorbidität bei Jugendlichen mit JIA
  • TARISMA: Forschungsverbund für die Verbesserung der Gesundheitsversorgung bei muskuloskelettalen Erkrankungen: Objektive Erfassung körperlicher Aktivität und sitzender Verhaltensweisen bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit rheumatisch-muskuloskelettalen Erkrankungen aus der Kinder-KD
  • Kick COVID: Verbundvorhaben zur Erfassung der Auswirkungen der Coronavirus-Pandemie auf rheumakranke Kinder und Jugendliche und deren Familien
  • InfoTrans: Verbundvorhaben zur Schließung von Versorgungslücken beim Wechsel junger Rheumatiker*innen von der Kinder- in die Erwachsenenrheumatologie

Die Arbeitsgruppe unterstützt außerdem das vom Innovationsfond des GBA geförderte Verbundvorhaben BEWARE (Stellenwert der Bewegungsdiagnostik zur Förderung früher körperlicher und sportlicher Aktivität bei Kinderrheuma), die Internationale Inzeptionskohorte für Patienten mit juveniler systemischer Skerodermie sowie das MIWGUC Projekt (Multinational Interdisciplinary Working Group for Uveitis in Childhood) durch methodische und statistische Beratung.

Kinder- und Jugendrheumatologie Prof. Dr. med. Kirsten Minden Tel +49 (0)30 28460-669 minden@drfz.de Zur Person
Partner der Charité Versorgungsforschung
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Gruppenleiterin
Prof. Dr. med. Kirsten Minden
Stellvertreter: PD Dr. Jens Klotsche

Wissenschaftler/Wissenschaftlerinnen
Martina Niewerth MPH
Dr. med. Claudia Sengler
Dr. rer. medic. Florian Milatz
Sylvana Baumgarten M.sc.

Medizinische Dokumentation/Datenmanagement
Dipl.-Stat. Ina Liedmann
Jana Hörstermann BA
Nadine Grösch
Cindy Doerwald B.Sc.

Doktoranden
Nadine Betenstehl
Juliane Riess
Henriette Haney
Sabine Kirchner
Laura Montag
Ewelina Türk
Svea Horn
Michaela Heinrich-Rohr

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Es nehmen ca. 430 rheumatologische Einrichtungen aller Versorgungsstufen in ganz Deutschland sowie Teilen Österreichs, Polens sowie Russlands an JUMBO, ICON und der Kinder-Kerndokumentation teil.

  • Prof. Dr. Gerd Horneff, Asklepios Kinderklinik Sankt Augustin
  • PD Dr. Tilmann Kallinich, Universitätsmedizin Charité – Berlin
  • Prof. Dr. Dirk Foell, Universitätsklinikum Münster
  • Prof. Dr. Johannes-Peter Haas, Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Garmisch Partenkirchen
  • PD Dr. Daniel Windschall, St. Josef-Stift, Sendenhorst
  • Frank Weller, Klinikum Bremen-Mitte
  • Dr. Anton Hospach, Klinikum Stuttgart
  • Dr. Kirsten Mönkemöller, Kinderkrankenhaus der Stadt Köln
  • Dr. Frank Dressler, Medizinische Hochschule Hannover
  • Prof. Dr. Jasmin Kümmerle-Deschner, Universitätsklinikum Tübingen
  • Dr. Ivan Foeldvari, Kinderrheumatologische Praxis am AK Eilbek, Hamburg
  • Prof. Dr. Klaus Tenbrock, Klinikum der RWTH Aachen

Und über 50 andere pädiatrische sowie mehr als 250 Erwachsenenrheumatologen:

  • Prof. Dr. Arnd Heiligenhaus, Augenabteilung am St. Franziskus Hospital, Münster
  • Prof. Dr. Christoph Tappeiner, Universitätsklinik für Augenheilkunde, Bern, Schweiz and more than 200 ophthalmological sites
  • Dr. Heinrike Schmeling, University of Calgary, Canada – ICON cohort: Autoantibody analysis
  • Prof. Dr. Nico Wulffraat, Wilhelmina Ziekenhuis, Utrecht, Niederlande / Prof. Dr. Kimme Hyrich, The University of Manchester, United Kingdom / Prof. Dr. Nicola Ruperto, University of Genoa, Italy – Comorbidities in juvenile idiopathic Arthritis
  • Prof. Dr. Harald Baumeister, Universität Ulm / Prof. Dr. Reinhard W. Holl, Universität Ulm / Prof. Dr. Petra Warschburger, Universität Potsdam / Prof. Dr. Thomas Meissner, Universität Düsseldorf – Chronic Conditions in Adolescents: Implementation and Evaluation of Patient-centred Collaborative Healthcare (COACH)
  • Prof. Dr. Reinhard W. Holl, Universität Ulm / Prof. Dr. Petra Warschburger, Universität Potsdam (Kick COVID)
  • Prof. Dr. Burkhard Tönshoff / Prof. Dr. Petra Knaup, Universitätsklinikum Heidelberg – Kinderrheumatologie Online – Kerndokumentation (KRhOKo)
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Epidemiologie und Versorgungsforschung. Strangfeld A, Albrecht K, Regierer A, Callhoff J, Zink A, Minden K. Z Rheumatol. 2022 Apr 5. doi: 10.1007/s00393-022-01187-4. Online ahead of print. PMID: 35380251 Review. German.

Primäre Vaskulitiden im Kindes- und Erwachsenenalter.  Minden K, Thiel J. Z Rheumatol. 2022 Feb;81(1):36-44. doi: 10.1007/s00393-021-01141-w. Epub 2022 Jan 3.PMID: 34978582 Review. German.

Myositis-specific autoantibodies and their associated phenotypes in juvenile dermatomyositis: data from a German cohort. Horn S, Minden K, Speth F, Schwarz T, Dressler F, Grösch N, Haas JP, Hinze C, Horneff G, Hospach A, Kallinich T, Klotsche J, Köstner K, Meisel C, Niewerth M, Oommen PT, Schütz C, Weller-Heinemann F, Unterwalder N, Sengler C. Clin Exp Rheumatol. 2022 Feb;40(2):433-442. doi: 10.55563/clinexprheumatol/94btoy. Epub 2020 Oct 29. PMID: 33124555

Occurrence and Risk Factors of Uveitis in Juvenile Psoriatic Arthritis: Data From a Population-based Nationwide Study in Germany  Baquet-Walscheid K, Rothaus K, Niewerth M, Klotsche J, Minden K, Heiligenhaus A. J Rheumatol. 2022 Jan 15:jrheum.210755. doi: 10.3899/jrheum.210755. Online ahead of print. PMID: 35034000

Neue Kriterien zur Klassifikation und Diagnose der juvenilen Arthritis. Minden K, von Stuckrad SL. Kinder- und Jugendmedizin. 2021; 21 (05): 315-321. DOI – 10.1055/a-1581-4600. https://www.thieme-connect.de/products/ejournals/abstract/10.1055/a-1581-4600?update=true&ERSESSIONTOKEN=aD1Ub1Dx2FvwpdO2mSNHS3Vx2BszjUNXMFDq-18x2d6qndMONUw7j1sNEWUtbP8wx3Dx3DhgVkMhjLsb2X4M3xxVrfq6wx3Dx3D-d4x2FrgR0Sqp5KUK8uh7Xqkwx3Dx3D-6gOkCCiAjjGoRkJFX2VU8gx3Dx3D

Transition Between Treatments: What We Need to Know. Minden K, Klotsche J. J Rheumatol. 2021 Aug;48(8):1198-1200. doi: 10.3899/jrheum.201331. Epub 2021 Apr 15. PMID: 33858980 No abstract available.

A prospective investigation of developmental trajectories of psychosocial adjustment in adolescents facing a chronic condition – study protocol of an observational, multi-center study. Warschburger P, Petersen AC, von Rezori RE, Buchallik F, Baumeister H, Holl RW, Minden K, Müller-Stierlin AS, Reinauer C, Staab D; COACH consortium. BMC Pediatr. 2021 Sep 14;21(1):404. doi: 10.1186/s12887-021-02869-9. PMID: 34521358 Free PMC article.

Clinical manifestations and outcome of SARS-CoV-2 infections in children and adolescents with rheumatic musculoskeletal diseases: data from the National Paediatric Rheumatology Database in Germany. Sengler C, Eulert S, Minden K, Niewerth M, Horneff G, Kuemmerle-Deschner J, Siemer C, Berendes R, Girschick H, Hühn R, Borte M, Hospach A, Emminger W, Armann J, Klein A, Kallinich T. RMD Open. 2021 Jul;7(2):e001687. doi: 10.1136/rmdopen-2021-001687. PMID: 34312307 Free PMC article.

Re-treatment with etanercept is as effective as the initial firstline treatment in patients with juvenile idiopathic arthritis. Klotsche J, Klein A, Niewerth M, Hoff P, Windschall D, Foeldvari I, Haas JP, Horneff G, Minden K. Arthritis Res Ther. 2021 Apr 16;23(1):118. doi: 10.1186/s13075-021-02492-0. PMID: 33863349 Free PMC article.

Enthesitis-related Arthritis: Prevalence and Complications of Associated Uveitis in Children and Adolescents From a Population-based Nationwide Study in Germany. Walscheid K, Glandorf K, Rothaus K, Niewerth M, Klotsche J, Minden K, Heiligenhaus A. J Rheumatol. 2021 Feb;48(2):262-269. doi: 10.3899/jrheum.191085. Epub 2020 Mar 15.PMID: 32173656

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