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Wie können wir die Versorgung junger Menschen mit Rheuma optimieren?

Einleitung
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Drittmittelprojekte

Kinder- und Jugendrheumatologie

Jungen Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen geht es besser als früher. Doch das Potential ist bei Weitem nicht ausgeschöpft.
Unterstützt durch die von der Rheumastiftung geförderte Professur für Versorgungsforschung sucht unsere Arbeitsgruppe nach Ansätzen die Versorgungssituation von rheumakranken Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen weiter zu verbessern. Dafür erfassen und bewerten wir Prozesse und Ergebnisse der rheumatologischen Versorgung und untersuchen die medizinischen, psychosozialen und ökonomischen Folgen rheumatischer Erkrankungen unter realen Versorgungsbedingungen.
Ein besonderes Augenmerk gilt dabei Heranwachsenden mit Gelenkrheuma (d.h. juveniler idiopathischer Arthritis bzw. JIA).

Drei große bundesweite Kohortenstudien bilden das Fundament unserer Forschung:

  • die Kerndokumentation, mit der pro Jahr über 14.000 rheumakranke Kinder und Jugendliche im ganzen Bundesgebiet erfasst werden
  • die vom BMBF geförderte JIA-Frühkohorte ICON mit 950 langfristig beobachteten JIA-Patienten und ca. 500 gesunden Gleichaltrigen
  • und das Biologika-Register für junge Erwachsene mit JIA namens JuMBO mit aktuell über 1.400 Teilnehmern.

Diese Kohorten erlauben es zeitliche Entwicklungen und assoziierte Outcomes der Behandlung Rheumakranker aufzuzeigen. So konnte in allen drei Kohortenstudien nachgewiesen werden, dass mit der immer intensiveren Therapie rheumakranke Kinder, Jugendliche und Erwachsene zunehmend weniger durch die Krankheit belastet sind und seltener Komplikationen, z.B. Augenentzündungen und Gelenkschäden, sowie Funktionseinbußen im Alltag aufweisen.
Außerdem konnte unsere Arbeitsgruppe erstmals belegen, dass der Zeitpunkt des Beginns einer Basistherapie über die Langzeitprognose der JIA entscheidet. Je früher Patienten intensiv behandelt werden, desto häufiger sind sie im Erwachsenenalter beschwerde- und therapiefrei.
Die Nutzung von Krankenkassendaten im Rahmen des BMBF-Projektes Proclair gestattete erstmals auf Bevölkerungsebene die Versorgungssituation junger Rheumatiker zu analysieren. Dabei wurden erhebliche Versorgungsdefizite an der Schnittstelle zwischen pädiatrischer und internistischer Rheumatologie festgestellt. Konkret brach jeder zweite Rheumatiker im jungen Erwachsenenalter die regelmäßige fachspezifische Versorgung ab. In enger Kooperation mit dem Arbeitskreis Transition der medizinischen Fachgesellschaften (DGRh und GKJR) sowie der Deutschen Rheuma-Liga wurden deshalb im Rahmen von BMG unterstützten Vorhaben neue Unterstützungsangebote und Versorgungsmodelle für junge Rheumatiker entwickelt und bewertet. Diese trugen entscheidend zur Verankerung der Transitionsmedizin in der Rheumatologie bei. Aktuell untersucht die Gruppe die Transitionskompetenz Jugendlicher und im BMBF-Vorhaben COACH deren psychische Gesundheit. Basierend auf den Ergebnissen können dann gezielt Maßnahmen ergriffen werden, um die Schnittstellenproblematik besser zu bewältigen.

Stichworte
Juvenile rheumatische Erkrankungen
Gesundheitsversorgung
Prognose
Krankheitskosten
Transition

Kinder- und Jugendrheumatologie Prof. Dr. med. Kirsten Minden Tel +49 (0)30 28460-669 minden@drfz.de Zur Person
Unterstützt durch die Rheumastiftung
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Gruppenleiter
Prof. Dr. med. Kirsten Minden

Wissenschaftler

Dr. rer. nat. Jens Klotsche
Dr. rer. medic. Florian Milatz
Dr. med. Claudia Sengler
Martina Niewerth, MPH

Doktoranden
Paula Drechsel
Sabine Kirchner

Medizin Studenten
Julian Zink
Nina Brüggemann
Michaela Heinrich
Svea Horn
Nadine Betenstehl
Laura Montag

Medizinische Dokumentare
Ina Liedmann
Karin Weber
Cornelia Stamme-Schäfer
Dr. rer. nat. Susann Schweitzer
Nils Geisemeyer
Jana Hörstermann
Nadine Grösch

Studenten
Josefine Karle
Juliane Lenz
Marey Messingschlager
Nina Biernacka
Anneli Rieck

Unterstützt durch die Rheumastiftung
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Deutsche Rheumastiftung, Research grant Kirsten Minden

Prof. Dr. Gerd Horneff, Asklepios Kinderklinik Sankt Augustin

PD Dr. Tilmann Kallinich, Universitätsmedizin Charité – Berlin

Prof. Dr. Dirk Foell, Universität Münster

Prof. Dr. Johannes-Peter Haas, Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Garmisch Partenkirchen

Dr. Gerd Ganser, St. Joseph-Stift, Sendenhorst

Dr. Anton Hospach, Klinikum Stuttgart

Dr. Kirsten Mönkemöller, Kinderkrankenhaus der Stadt Köln

Prof. Dr. Hans-Iko Huppertz, Klinikum Bremen Mitte

Dr. Angelika Thon, Medizinische Hochschule Hannover

Prof. Dr. Jasmin Kümmerle-Deschner, Universitätsklinik Tübingen

Dr. Ivan Foeldvari, Kinderrheumatologische Praxis am AK Eilbek, Hamburg and 50 other pediatric and more than 200 adult rheumatological sites

Prof. Dr. Arnd Heiligenhaus, Augenabteilung am St. Franziskus Hospital, Münster

PD Dr. Christoph Tappeiner, Universitätsklinik für Augenheilkunde, Bern, Schweiz and more than 200 ophthalmological sites

Dr. Heinrike Schmeling, University of Calgary, Canada – ICON cohort: Autoantibody analysis

Prof. Dr. Nico Wulffraat, Wilhelmina Ziekenhuis, Utrecht, Niederlande / Prof. Dr. Kimme Hyrich, The University of Manchester, United Kingdom / Prof. Dr. Nicola Ruperto, University of Genoa, Italy – Comorbidities in juvenile idiopathic Arthritis

Prof. Dr. Harald Baumeister, Universität Ulm / Prof. Dr. Reinhard W. Holl, Universität Ulm / PD Dr. Doris Staab, Universitätsmedizin Berlin Charité Berlin / Prof. Dr. Thomas Meissner, Universität Düsseldorf – Chronic Conditions in Adolescents: Implementation and Evaluation of Patient-centred Collaborative Healthcare (COACH)

Falk Hoffmann, Universität Oldenburg – PROCLAIR

Prof. Dr. Burkhard Tönshoff / Prof. Dr. Petra Knaup, Universitätsklinikum Heidelberg – Kinderrheumatologie Online – Kerndokumentation (KRhOKo)

Prof. Dr. Michael Hofer, Centre Hospitalier Universitaire Vaudois, Lausanne, Schweiz – Juvenile Inflammatory Rheumatism Cohorte

Karl Cattelaens, Monika Mayer, Deutsche Rheuma-Liga, Bonn – Strengthening communication between physicians and young adults with rheumatic diseases in connection with the standardization of programs in transition to adult care

Deutsche Kinder-Rheumastiftung, München

Unterstützt durch die Rheumastiftung
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Klotsche J, Minden K, Niewerth M, Horneff G. Time spent in inactive disease before MTX withdrawal is relevant with regard to the flare risk in patients with JIA. Ann Rheum Dis. 2018 Jul;77(7):996-1002

Sengler C, Zink J, Klotsche J, Niewerth M, Liedmann I, Horneff G, Kessel C, Ganser G, Thon A, Haas JP, Hospach A, Weller-Heinemann F, Heiligenhaus A, Foell D, Zink A, Minden K. Vitamin D deficiency is associated with higher disease activity and the risk for uveitis in juvenile idiopathic arthritis – data from a German inception cohort. Arthritis Res Ther. 2018 Dec 13;20(1):276

Listing M, Mönkemöller K, Liedmann I, Niewerth M, Sengler C, Listing J, Foell D, Heiligenhaus A, Klein A, Horneff G, Ganser G, Haas JP, Klotsche J, Minden K. The majority of patients with newly diagnosed juvenile idiopathic arthritis achieve a health-related quality of life that is similar to that of healthy peers – results of the German multicenter inception cohort (ICON). Arthritis Res Ther 2018;20:106

Heiligenhaus A, Klotsche J, Tappeiner C, Sengler C, Niewerth M, Liedmann I, Hoeft S, Walscheid K, Lavric M, Foell D, Minden K. Predictive factors and biomarkers for the 2-year outcome of uveitis in juvenile idiopathic arthritis: data from the Inception Cohort of Newly diagnosed patients with Juvenile Idiopathic Arthritis (ICON-JIA) study. Rheumatology (Oxford). 2018 Dec 26.

Minden K, Horneff G, Niewerth M, Seipelt E, Aringer M, Aries P, Foeldvari I, Haas JP, Klein A, Tatsis S, Tenbrock K, Zink A, Klotsche J. The time of DMARD start in Juvenile Idiopathic Arthritis determines the likelihood of a drug-free remission in young adulthood. Arthritis Care Res (Hoboken). 2018 Jul 25.

Unterstützt durch die Rheumastiftung
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  • ICON – Inception Cohort of newly diagnosed patients with juvenile idiopathic arthritis (funding period: 2015-2021); the ICON consortium consists of the DRFZ, the university Münster and university Essen and the ICON study group consists of 11 pediatric rheumatology centers
  • COACH – Chronic Conditions in Adolescents: Implementation and Evaluation of Patient-centred Collaborative Healthcare (funding period: 2017-2021); the consortium includes the universities Ulm, Potsdam, Düsseldorf and the DRFZ
  • CiJuVIA – Comorbidities in juvenile idiopathic arthritis (funding 2017-2020); the consortium includes the universities Utrecht, Manchester, the Gaslini childrens´ hospital Genova and the DRFZ
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