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Wie können wir die Versorgung junger Menschen mit Rheuma optimieren?

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Kinder- und Jugendrheumatologie

Jungen Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen geht es besser als früher. Doch das Potential ist bei Weitem nicht ausgeschöpft. Unsere Arbeitsgruppe sucht nach Ansätzen, die Versorgungssituation von rheumakranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen weiter zu verbessern. Dafür erfassen und bewerten wir Prozesse und Ergebnisse der rheumatologischen Versorgung und untersuchen die medizinischen, psychosozialen und ökonomischen Folgen rheumatischer Erkrankungen unter realen Versorgungsbedingungen. Ein besonderes Augenmerk gilt dabei Heranwachsenden mit Gelenkrheuma (d.h. Patient:innen mit juveniler idiopathischer Arthritis bzw. JIA).

Wie schnell erreichen betroffene Heranwachsende nach Ausbruch der Erkrankung einen Rheumatolog:innen? Welche Medikamente werden zu Beginn und im weiteren Verlauf der Erkrankung verordnet? Welche Begleiterkrankungen können im Krankheitsverlauf auftreten? Wie gehen erkrankte Heranwachsende mit Ihrer Erkrankung  um?

Antworten auf diese Fragen geben uns Daten aus großen Beobachtungsstudien. Drei große bundesweite Kohortenstudien bilden das Fundament unserer Forschung:

  • die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher mit ihrer webbasierten Plattform KRhOKo, mit der pro Jahr knapp 14.000 rheumakranke Kinder und Jugendliche im ganzen Bundesgebiet erfasst werden
  • die vom BMBF geförderte JIA-Frühkohorte ICON mit 975 langfristig beobachteten JIA-Patienten und ca. 500 gesunden Gleichaltrigen
  • und das Biologika-Register für junge Erwachsene mit JIA namens JuMBO mit aktuell über 1.700 Teilnehmer:innen

Diese Kohorten erlauben es, zeitliche Entwicklungen und assoziierte Outcomes, also Erfolge der Behandlung Rheumakranker aufzuzeigen. So konnte in allen drei Kohortenstudien nachgewiesen werden, dass mit der immer intensiveren Therapie rheumakranke Kinder, Jugendliche und Erwachsene zunehmend weniger durch die Krankheit belastet sind und seltener Komplikationen, z.B. Augenentzündungen oder Gelenkschäden, sowie Funktionseinbußen im Alltag aufweisen. Außerdem konnte unsere Arbeitsgruppe belegen, dass der Zeitpunkt des Beginns einer Basistherapie über die Langzeitprognose der JIA entscheidet. Je früher Patient:innen intensiv behandelt werden, desto häufiger sind sie im Erwachsenenalter beschwerde- und therapiefrei.

Die Nutzung von Krankenkassendaten im Rahmen des BMBF-Projektes Proclair gestattete erstmals auf Bevölkerungsebene die Versorgungssituation junger Rheumatiker:innen in der Bundesrepublik zu analysieren. Dabei wurden erhebliche Versorgungsdefizite an der Schnittstelle zwischen pädiatrischer und internistischer Rheumatologie festgestellt. Konkret brach jede/r zweite Rheumatiker:in im jungen Erwachsenenalter die regelmäßige fachspezifische Versorgung ab. In enger Kooperation mit dem Arbeitskreis Transition der medizinischen Fachgesellschaften (DGRh und GKJR) sowie der Deutschen Rheuma-Liga wurden deshalb neue Unterstützungsangebote entwickelt und Versorgungsmodelle für junge Rheumatiker:innen bewertet. Diese trugen entscheidend zur Verankerung der Transitionsmedizin in der Rheumatologie bei.

Weitere an die bundesweite Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher gekoppelte Projekte:

  • ProKind: Erfassung zusätzlicher Informationen zur Therapie im ersten Behandlungsjahr mit dem Ziel, die Behandlung rheumakranker Kinder und Jugendlicher weiter zu verbessern
  • COACH: Verbundprojekt zur frühzeitigen Erkennung psychischer Belastungen und Ableitung von Versorgungsempfehlungen bei Jugendlichen mit chronischen körperlichen Erkrankungen: Screening nach psychischer Komorbidität bei Jugendlichen mit JIA
  • TARISMA: Forschungsverbund für die Verbesserung der Gesundheitsversorgung bei muskuloskelettalen Erkrankungen: Objektive Erfassung körperlicher Aktivität und sitzender Verhaltensweisen bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit rheumatisch-muskuloskelettalen Erkrankungen aus der Kinder-KD
  • Kick COVID: Verbundvorhaben zur Erfassung der Auswirkungen der Coronavirus-Pandemie auf rheumakranke Kinder und Jugendliche und deren Familien.

Die Arbeitsgruppe unterstützt außerdem das vom Innovationsfond des GBA geförderte Verbundvorhaben BEWARE (Stellenwert der Bewegungsdiagnostik zur Förderung früher körperlicher und sportlicher Aktivität bei Kinderrheuma), die Internationale Inzeptionskohorte für Patienten mit juveniler systemischer Skerodermie sowie das MIWGUC Projekt (Multinational Interdisciplinary Working Group for Uveitis in Childhood) durch methodische und statistische Beratung.

Kinder- und Jugendrheumatologie Prof. Dr. med. Kirsten Minden Tel +49 (0)30 28460-669 minden@drfz.de Zur Person
Partner der Charité Versorgungsforschung
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Gruppenleiterin
Prof. Dr. med. Kirsten Minden

Wissenschaftler/Wissenschaftlerinnen
Martina Niewerth MPH
Dr. med. Claudia Sengler
PD Dr. rer. nat. Jens Klotsche
Dr. rer. medic. Florian Milatz
Dipl.-Math. Sascha Eulert

Medizinische Dokumentation/Datenmanagement
Dipl.-Stat. Ina Liedmann
Cornelia Stamme-Schäfer
Jana Hörstermann BA
Nadine Grösch
Cindy Doerwald B.Sc.

Doktoranden
Sabine Kirchner
Nina Brüggemann
Nadine Betenstehl
Laura Montag
Juliane Rieß
Henriette Haney

Studentische Hilfskräfte
Nina Biernacka
Juliane Lenz
Jasmin Ahmad
Theresia Giersdorf
Robyn Kettlitz
Lea Göger

Partner der Charité Versorgungsforschung
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Es nehmen ca. 430 rheumatologische Einrichtungen aller Versorgungsstufen in ganz Deutschland sowie Teilen Österreichs, Polens sowie Russlands an JUMBO, ICON und der Kinder-Kerndokumentation teil.

  • Prof. Dr. Gerd Horneff, Asklepios Kinderklinik Sankt Augustin
  • PD Dr. Tilmann Kallinich, Universitätsmedizin Charité – Berlin
  • Prof. Dr. Dirk Foell, Universitätsklinikum Münster
  • Prof. Dr. Johannes-Peter Haas, Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Garmisch Partenkirchen
  • PD Dr. Daniel Windschall, St. Josef-Stift, Sendenhorst
  • Frank Weller, Klinikum Bremen-Mitte
  • Dr. Anton Hospach, Klinikum Stuttgart
  • Dr. Kirsten Mönkemöller, Kinderkrankenhaus der Stadt Köln
  • Dr. Frank Dressler, Medizinische Hochschule Hannover
  • Prof. Dr. Jasmin Kümmerle-Deschner, Universitätsklinikum Tübingen
  • Dr. Ivan Foeldvari, Kinderrheumatologische Praxis am AK Eilbek, Hamburg
  • Prof. Dr. Klaus Tenbrock, Klinikum der RWTH Aachen

Und über 50 andere pädiatrische sowie mehr als 250 Erwachsenenrheumatologen:

  • Prof. Dr. Arnd Heiligenhaus, Augenabteilung am St. Franziskus Hospital, Münster
  • Prof. Dr. Christoph Tappeiner, Universitätsklinik für Augenheilkunde, Bern, Schweiz and more than 200 ophthalmological sites
  • Dr. Heinrike Schmeling, University of Calgary, Canada – ICON cohort: Autoantibody analysis
  • Prof. Dr. Nico Wulffraat, Wilhelmina Ziekenhuis, Utrecht, Niederlande / Prof. Dr. Kimme Hyrich, The University of Manchester, United Kingdom / Prof. Dr. Nicola Ruperto, University of Genoa, Italy – Comorbidities in juvenile idiopathic Arthritis
  • Prof. Dr. Harald Baumeister, Universität Ulm / Prof. Dr. Reinhard W. Holl, Universität Ulm / Prof. Dr. Petra Warschburger, Universität Potsdam / Prof. Dr. Thomas Meissner, Universität Düsseldorf – Chronic Conditions in Adolescents: Implementation and Evaluation of Patient-centred Collaborative Healthcare (COACH)
  • Prof. Dr. Reinhard W. Holl, Universität Ulm / Prof. Dr. Petra Warschburger, Universität Potsdam (Kick COVID)
  • Prof. Dr. Burkhard Tönshoff / Prof. Dr. Petra Knaup, Universitätsklinikum Heidelberg – Kinderrheumatologie Online – Kerndokumentation (KRhOKo)
Partner der Charité Versorgungsforschung
Weiter zu Aktuelle Publikationen
  • Klotsche J, Klein A, Niewerth M, Hoff P, Windschall D, Foeldvari I, Haas JP, Horneff G, Minden K. Re-treatment with etanercept is as effective as the initial firstline treatment in patients with juvenile idiopathic arthritis. Arthritis Res Ther. 2021 Apr 16;23(1):118.
  • Minden K, Klotsche J. Transition Between Treatments: What We Need to Know. J Rheumatol. 2021 Apr 15:jrheum.201331.
  • Heinrich-Rohr M, Mönkemöller K, Niewerth M, Sengler C, Liedmann I, Kallinich T, Horneff G, Windschall D, Haas JP, Dressler F, Foeldvari I, Weller-Heinemann F, Hospach T, Kuemmerle-Deschner J, Föll D, Klotsche J, Minden K. Consumer perspective on healthcare services for juvenile idiopathic arthritis: results of a multicentre JIA inception cohort study. Clin Exp Rheumatol. 2021 Mar 30. Online ahead of print.
  • Horn S, Minden K, Speth F, Schwarz T, Dressler F, Grösch N, Haas JP, Hinze C, Horneff G, Hospach A, Kallinich T, Klotsche J, Köstner K, Meisel C, Niewerth M, Oommen PT, Schütz C, Weller-Heinemann F, Unterwalder N, Sengler C. Myositis-specific autoantibodies and their associated phenotypes in juvenile dermatomyositis: data from a German cohort. Clin Exp Rheumatol. 2020 Oct 29. Online ahead of print.
  • Walscheid K, Glandorf K, Rothaus K, Niewerth M, Klotsche J, Minden K, Heiligenhaus A. Enthesitis-related Arthritis: Prevalence and Complications of Associated Uveitis in Children and Adolescents From a Population-based Nationwide Study in Germany. J Rheumatol. 2021 Feb;48(2):262-269.
  • Foeldvari I, Klotsche J, Kasapcopur O, Adrovic A, Terreri MT, Sakamoto AP, Stanevicha V, Sztajnbok F, Anton J, Feldman B, Alexeeva E, Katsicas M, Smith V, Avcin T, Marrani E, Kostik M, Lehman T, Sifuentes-Giraldo WA, Vasquez-Canizares N, Appenzeller S, Janarthanan M, Moll M, Nemcova D, Patwardhan A, Santos MJ, Sawhney S, Schonenberg-Meinema D, Battagliotti C, Berntson L, Bica B, Brunner J, Costa-Reis P, Eleftheriou D, Harel L, Horneff G, Kaiser D, Kallinich T, Lazarevic D, Minden K, Nielsen S, Nuruzzaman F, Uziel Y, Helmus N, Torok KS. Differences sustained between diffuse and limited forms of juvenile systemic sclerosis in expanded international cohort. juvenile-scleroderma.com. Arthritis Care Res (Hoboken). 2021 Mar 30.
  • Foeldvari I, Klotsche J, Hinrichs B, Helmus N, Kasapcopur O, Adrovic A, Sztajnbok F, Terreri MT, Anton J, Smith V, Katsicas M, Kostik M, Vasquez-Canizares N, Avcin T, Feldman B, Janarthanan M, Santos MJ, Sawhney S, Schonenberg-Meinema D, Sifuentes-Giraldo WA, Alexeeva E, Appenzeller S, Battagliotti C, Berntson L, Bica B, Costa Reis P, Eleftheriou D, Kallinich T, Lehman T, Marrani E, Minden K, Nielsen S, Nuruzzaman F, Patwardhan A, Khubchandani R, Stanevicha V, Uziel Y, Torok KS. Under detection of interstitial lung disease in juvenile systemic sclerosis (jSSc). Arthritis Care Res (Hoboken). 2020 Nov 3.
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  • Papa R, Lane T, Minden K, Touitou I, Cantarini L, Cattalini M, Obici L, Jansson AF, Belot A, Frenkel J, Anton J, Wolska-Kusnierz B, Berendes R, Remesal A, Jelusic M, Hoppenreijs E, Espada G, Nikishina I, Maggio MC, Bovis F, Masini M, Youngstein T, Rezk T, Papadopoulou C, Brogan PA, Hawkins PN, Woo P, Ruperto N, Gattorno M, Lachmann HJ; Pediatric Rheumatology International Trials Organization (PRINTO), the EUROTRAPS, and the Eurofever Project. INSAID Variant Classification and Eurofever Criteria Guide Optimal Treatment Strategy in Patients with TRAPS: Data from the Eurofever Registry. J Allergy Clin Immunol Pract. 2021 Feb;9(2):783-791.e4.
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