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Kinder- und Jugendrheumatologie

Rheuma gibt es auch bei jungen Menschen

Junge Menschen optimal versorgen

Die Arbeitsgruppe Kinder- und Jugendrheumatologie untersucht Ansätze, die zur weiteren Verbesserung der Versorgungssituation rheumakranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener dienen. Die Grundlage hierfür ist die Erfassung und Bewertung von Prozessen und Ergebnissen der rheumatologischen Versorgung sowie die Untersuchung der medizinischen, psychosozialen und ökonomischen Folgen rheumatischer Erkrankungen unter realen Versorgungsbedingungen.

Wie schnell erreichen betroffene Heranwachsende nach Ausbruch der Erkrankung einen Rheumatologen? Welche Medikamente werden zu Beginn und im weiteren Verlauf der Erkrankung verordnet? Welche Begleiterkrankungen können im Krankheitsverlauf häufig auftreten? Wie gehen erkrankte Heranwachsende mit Ihrer Erkrankung um?

Wesentliche Instrumente und somit das Fundament unserer Forschungstätigkeit bilden drei große bundesweite Kohortenstudien:

Die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher

Die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher (Kinder-KD) liefert seit über 20 Jahren bundesweite Daten über Prozesse und Ergebnisse der rheumatologischen Versorgung. Mit aktuell über 60 teilnehmenden kinderrheumatologischen Einrichtungen beträgt die Zahl jährlich erfasster Kinder und Jugendlicher mit Gelenkrheuma (Juvenile idiopathische Arthritis, JIA), Gefäßerkrankungen (Vaskulitiden) und weiteren entzündlich-rheumatischen Erkrankungen knapp 14.000. Prävalenzschätzungen zufolge, deckt sie damit einen Großteil aller in Deutschland erwarteten Fälle kindlichen Rheumas ab.

Darüber hinaus wird die Dokumentation für spezielle Fragestellungen genutzt, d. h. um spezielle Zusatzmodule oder implementierte Themenblöcke jahrweise ergänzt. Zu diesen zählten in der Vergangenheit Themen wie Gesundheitsverhalten, Bereitschaft zum Übergang in die Erwachsenenversorgung (Transition) oder auch die Teilnahme an körperlichen Aktivitäten (u.a. Schulsportteilnahme).

Mithilfe der umfassend vorliegenden Daten zu einzelnen rheumatischen Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters, zu deren alltäglichen Auswirkungen und zum Behandlungsnutzen konnten wir zeigen, dass Jugendliche mit JIA eine höhere Krankheitslast und ein höheres Risiko für einen inaktiven Lebensstil, Übergewicht und andere Komorbiditäten haben als jüngere Kinder.

Erfassung auch webbasiert möglich

Bis Ende 2016 wurde die Datenerhebung für die Kinder-KD über eine Paper- und Pencil Version realisiert. Seit Januar 2017 wird den beteiligten Einrichtungen in Kooperation mit der Universitätskinderklinik Heidelberg eine webbasierte Plattform angeboten. Die Dokumentation läuft unter dem Akronym KRhOKo (Kinderrheumatologie Online Kerndokumentation).

Verknüpfte Projekte

Unter Verwendung der webbasierten Plattform KRhOKo wird derzeit außerdem im Rahmen des interdisziplinären Forschungsnetzwerks COACH (Chronic Conditions in Adolescents: Implementation and Evaluation of Patient-centred Collaborative Healthcare) die Häufigkeit von psychischen Gesundheitsproblemen bei jungen Rheumatikern untersucht.

Auch für das vom Innovationsfond geförderte Verbundvorhaben ProKind (Projekte zur Klassifikation, Überwachung und Therapie in der Kinderrheumatologie) erfolgt die Erfassung der Daten über die webbasierte Plattform KRhOKo. In ProKind wird untersucht, wie neu erkrankte Kinder und Jugendliche mit Gelenkrheuma und Bindegewebserkrankungen versorgt werden, wie das Behandlungsergebnis ist und ob aktuellen Handlungsempfehlungen der kinderrheumatologischen Fachgesellschaft (GKJR) gefolgt wird.

Ebenfalls an die Kinder-KD bzw. an KRhOKo gekoppelt, ist das in diesem Jahr startende und vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderte Verbundprojekt TARISMA, in dessen Rahmen Risikofaktoren für eine unzureichende Versorgung von Personen mit rheumatischen und nicht-entzündlichen Erkrankungen am Bewegungsapparat aufgedeckt und konsekutiv Ansätze für eine verbesserte Versorgung entwickelt werden sollen. Im Teilprojekt ActiMON wird eine Akzelerometer-basierte Erfassung körperlicher Aktivität und sitzender Verhaltensweisen in einer Altersphase (Adoleszenz/frühes Erwachsenenalter) durchgeführt, die durch gesundheitsbezogene Entwicklungsaufgaben, Risiken sowie Chancen charakterisiert ist und zu denen sich im Rahmen chronischer rheumatischer Erkrankungen besondere Herausforderungen gesellen. Ziele sind hier insbesondere die Generierung zuverlässiger Aktivitätsdaten, die Aufdeckung von Barrieren für körperliche Aktivität sowie die Ableitung bewegungsfördernder Maßnahmen, die der Entwicklung von Begleiterkrankungen und negativen Folgen im späteren Leben entgegenwirken.

Die JIA-Fühkohorte ICON

Eine weitere wichtige Datenquelle unserer Forschung ist die vom BMBF geförderte JIA-Fühkohorte ICON (Inception Cohort Of Newly-diagnosed patients with juvenile idiopathic arthritis), in der seit 2010 die Entwicklung von mittlerweile 975 Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Gelenkrheuma und etwa 500 gleichaltrigen ohne rheumatische Erkrankung beobachtet wird. Die Erfassung erfolgt bundesweit an elf kinderrheumatologischen Einrichtungen mit dem Ziel, den Krankheitsverlauf und die Auswirkungen des kindlichen Gelenkrheumas (Juvenile idiopathische Arthritis, JIA) besser zu verstehen.

Viele der betroffenen Kinder und Jugendlichen erreichten innerhalb kurzer Zeit eine Beschwerdefreiheit. Diese Phase hielt bei jedem Patienten unterschiedlich lang und nicht immer dauerhaft an. So war die rheumatische Erkrankung zwar im ersten Behandlungsjahr bei über drei Viertel der Kinder und Jugendlichen bereits zum Stillstand gekommen, am Ende des 2. Jahres wiesen aber rund 40% erneut eine moderate bzw. hohe Aktivität ihres Gelenkrheumas auf.

Innerhalb der ersten zwei Beobachtungsjahre konnte der Einsatz von entzündungs- und schmerzlindernden Medikamenten deutlich reduziert werden. Nach 24 Monaten benötigte jedes 4. Kind mit inaktiver Erkrankung gar keine Medikamente mehr. Zwei Drittel der Patienten erhielten krankheitsmodifizierende Medikamente (=Basistherapie mit Wirkstoffen wie z.B. Methotrexat (MTX), Etanercept). Unsere Arbeitsgruppe konnte zudem zeigen, dass soziodemographische und klinische Parameter wie Alter bei Krankheitsbeginn, JIA-Kategorie, Zeit zwischen Symptombeginn und erstem Aufsuchen eines Rheumatologen sowie höhere familiäre Belastungen den Krankheitsverlauf vorhersagen.

Das JuMBO-Register

Das dritte wesentliche Instrument unserer Forschung ist das JuMBO-Register (Juvenile Arthritis-Methotrexate-Biologics long-term Observation), das seit 2007 wichtige Informationen zur Langzeitsicherheit von DMARDs (krankheitsmodifizierende Medikamente) und zum Langzeitoutcome bei Patientinnen und Patienten mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA) liefert. In JuMBO werden aktuell über 1.700 junge Erwachsene, die im Kindesalter an einer JIA erkrankten und im Kinder-Biologika-Register BiKeR (Studienleitung: Prof. Dr. Horneff, St. Augustin) geführt wurden, weiter beobachtet. Die ärztliche Dokumentation erfolgt durch mehr als 400 rheumatologische Praxen bzw. Klinikambulanzen sowie hausärztliche und orthopädische Einrichtungen.

Durch die Behandlungsmöglichkeiten mit Biologika hat sich die medikamentöse Therapie der Patientinnen und Patienten mit JIA in den letzten 20 Jahren gravierend verändert. Bei etwa zwei Drittel der Teilnehmenden an JuMBO ist die rheumatische Erkrankung nicht mehr bzw. nur noch minimal aktiv. Dennoch können die meisten von ihnen noch nicht auf eine medikamentöse Therapie verzichten. Jeder achte Teilnehmende ist derzeit beschwerdefrei und benötigt keine Medikamente mehr.

Transition als weiterer Forschungsschwerpunkt

Ein weiterer Forschungsschwerpunkt der Arbeitsgruppe Kinder- und Jugendrheumatologie ist die Transition, die den Übergang von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen von der kindzentrierten in die erwachsenenorientierte Gesundheitsversorgung beschreibt. Eine wesentliche Voraussetzung für einen erfolgreichen Wechsel junger Rheumatiker in die Erwachsenenmedizin ist die Erlangung einer adäquaten Transitionskompetenz, d.h. ausreichendes Krankheitswissen, Selbstmanagementfähigkeiten und Transferbereitschaft. Seitens der Ärzteschaft sollte ein erfolgreicher Transitionsprozess daher möglichst mit konsentierten Materialien und zugleich patientenorientiert verlaufen. Nicht nur in der Rheumatologie gelingt dieser Übergang noch nicht optimal:  Wissenschaftlichen Untersuchungen zufolge bricht etwa ein Drittel der Betroffenen die medizinische Therapie zu diesem Zeitpunkt ab.

Mit Hilfe der Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher (Kinder-KD) kann eruiert werden, welche Informationsangebote junge Rheumatiker kennen und wie gut ihr Wissensstand und ihre Vorbereitung auf den Betreuungswechsel in die Erwachsenenmedizin sind. Um den Übergang in die Erwachsenenversorgung zu erleichtern, entwickeln wir in enger Zusammenarbeit mit der Deutschen Rheuma-Liga Unterstützungsangebote und Informationsmaterialien für junge Erwachsene mit rheumatischen Erkrankungen. Grundlage für diese Arbeit bilden vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) geförderte Transitionsprojekte, deren wissenschaftliche Begleitung und Evaluierung in enger Zusammenarbeit mit der Deutschen Rheuma-Liga von unserer Arbeitsgruppe durchgeführt wurde und wird.

Laut Daten der Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher konnte die Bereitschaft zum Übergang in die Erwachsenenversorgung und das krankheitsspezifische Wissen von jungen Menschen mit JIA mittlerweile erweitert werden. Maßgeblichen Anteil daran hatte auch die Teilnahme an einem Transitions-Wochenendcamp, das das Krankheitswissen sowie Selbstmanagement junger Rheumatiker nachhaltig erweiterte. Allgemein wurden die Unterstützungsangebote zwar sehr positiv angenommen, jedoch waren sie sowohl den Betroffenen als auch dem Kreis der Behandelnden noch viel zu wenig bekannt. Noch immer vorliegende Defizite machen somit weiteren Handlungsbedarf notwendig.

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