Kinder-Rheuma

Rheuma bei Kindern und Jugendlichen

Rheuma gilt allgemein als Erkrankung älterer Menschen. Dass auch Kinder und Jugendliche betroffen sein können, ist kaum bekannt. Vor allem die chronischen entzündlich-rheumatischen Erkrankungen sind bedeutsam. Schätzungsweise 20.000 Kinder und Jugendliche sind hiervon bundesweit betroffen. Zu diesen Erkrankungen gehören die Gruppe der chronischen Gelenkentzündungen (Fachbegriff juvenile idiopathische Arthritis [kurz JIA]), Bindegewebserkrankungen (Kollagenosen, wie der systemische Lupus erythematodes, die juvenile Dermatomyositis, Sklerodermien), primäre chronische Gefäßentzündungen (Vaskultiis, wie die Polyarteriitis nodosa, die Granulomatose mit Polyangiitis) und autoinflammatorische Erkrankungen (wie die periodischen Fiebersyndrome FMF, TRAPS, CAPS). Alle diese Erkrankungen bergen ein hohes Risiko für Gelenk- und Organschäden, eine dauerhafte Behinderung sowie für langfristige Einschränkungen der Lebensqualität und Teilhabe. Um das zu verhindern, müssen sie rasch erkannt und behandelt werden.
Das Gelenkrheuma (kurz JIA) ist unter den genannten Erkrankungen die häufigste. Etwa eines/r von 1.000 Kindern und Jugendlichen ist hiervon betroffen, d.h. wir rechnen mit ca. 15.000 Patienten bundesweit. Die JIA hat viele Gesichter. Das Krankheitsbild reicht von der Entzündung eines Gelenkes oder weniger Gelenke (Oligoarthritis) über die Entzündung vieler kleiner und großer Gelenke (Polyarthritis) bis hin zu einer hochakuten fieberhaften Erkrankung mit Hautausschlag und Entzündungen innerer Organe (systemische Form des Gelenkrheuma im Kindesalter). Aufgrund der sehr unterschiedlichen klinischen Symptomatik werden verschiedene Formen der JIA voneinander abgegrenzt.

Tabelle: Erscheinungsformen

Informationen zu den einzelnen JIA-Formen, den aus der Erkrankung resultierenden Konsequenzen, den Behandlungskonzepten und der Versorgungssituation der betroffenen Kinder und Jugendlichen stellt die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher (Kinder-KD) bereit.

Abbildung Fragebögen: Arztbogen, Elternbogen, Jugendbogen

Gelenkrheuma bei Kindern (die JIA) ist schwer zu erkennen. Es gibt keinen diagnosebeweisenden Parameter. Führendes Symptom der JIA ist die Gelenkschwellung. Schmerzen werden hingegen oft nicht angegeben. Kinder erkranken typischerweise im Alter von 2 bis 3 Jahren an einer JIA, wenn Schmerzen nicht verbal, sondern durch Schonhaltungen der Gelenke bzw. Auffälligkeiten im Bewegungsablauf geäußert werden. Je nachdem welche Gelenke erkrankt sind fällt auf, dass die Kinder weniger toben, hinken, anders greifen oder Schwierigkeiten beim Anziehen oder anderen Alltagsbewegungen haben. Damit versuchen Kindern erkrankte Gelenke in eine schmerzarme Stellung zu bringen und weniger zu belasten.

Abbildung: Erste Hinweise auf Gelenkrheuma

Gelenkrheuma erfordert eine konsequente, langfristige Behandlung, die auf mehreren Therapiesäulen ruht. Medikamentöse, krankengymnastische, ergotherapeutische, orthopädische und psychosoziale Maßnahmen werden angewandt. Je früher die Behandlung einsetzt, desto besser sind die Ergebnisse. Das Therapieziel besteht nicht mehr nur in der Linderung der Beschwerden, sondern in der kompletten Unterdrückung der rheumatischen Entzündung, d.h. im Erreichen einer inaktiven Erkrankung, und uneingeschränkten Alltagsfunktion. Betroffen sollen langfristig ein normales Leben in möglichst hoher Lebensqualität führen können.

Für die medikamentöse Behandlung der JIA stehen cortisonfreie, schmerz- und entzündungslindernde Medikamente, das Cortison als starker Entzündungshemmer und die so genannten krankheitsmodifizierenden Substanzen oder Basismedikamente (DMARDs, disease modifying antirheumatic drugs) zur Verfügung. Welche Substanzen eingesetzt werden, wie sich die Therapie über die Zeit verändert und welche Auswirkungen das auf die Prognose der Patienten hat, wird mit der Kerndokumentation für rheumakranke Kinder und Jugendliche untersucht

Abbildung: Therapie

Ein besseres Verständnis der Krankheitsprozesse hat die Entwicklung der so genannten Biologika (bDMARD) ermöglicht. Biologika sind Medikamente, die mit Mitteln der Biotechnologie hergestellt werden und natürlichen Stoffgruppen nachempfunden sind. Sie greifen relativ gezielt in den rheumatischen Entzündungsprozess ein, indem sie aktivierte Entzündungszellen bremsen oder Entzündungsbotenstoffe, wie den Tumornekrosefaktor alpha oder bestimmte Interleukine, abfangen.
Mit den neuen Therapiestrategien gelingt es zunehmend besser, die Entzündung zu kontrollieren und das Fortschreiten der Erkrankung aufzuhalten. Die Therapien unterdrücken sehr wirksam die Entzündungsreaktion, wird sie absetzt, flammt die Entzündung jedoch oft wieder auf. Trotz der Fortschritte ist Rheuma heute noch nicht heilbar.

Kooperationspartner

Weitere Forschungsthemen