ECHO-SLE: Evaluation of early Care and Health Outcomesin childhood-onset Systemic Lupus Erythematosus

Der systemische Lupus erythematodes (SLE) ist eine seltene, chronische Autoimmunerkrankung, die bei Kindern und Jugendlichen häufig schwerer verläuft als im Erwachsenenalter und lebenswichtige Organe wie Nieren oder das zentrale Nervensystem betreffen kann. Eine frühzeitige, zielgerichtete Behandlung ist entscheidend, um Krankheitsaktivität zu kontrollieren, Organschäden zu verhindern und die langfristige Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.

ECHO-SLE untersucht die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit neu diagnostiziertem SLE in Deutschland. Ziel der Studie ist es, die Umsetzung eines Treat-to-Target-(T2T)-Behandlungskonzepts im klinischen Alltag zu bewerten, die Einbindung von Patient und ihren Familien in Therapieentscheidungen zu untersuchen sowie die Erfassung von Begleiterkrankungen in der Routineversorgung zu analysieren. Darüber hinaus soll geprüft werden, ob ein T2T-Ansatz zu einer anhaltend niedrigen Krankheitsaktivität oder Remission führt und gleichzeitig die Belastung durch Glukokortikoide reduziert. Ein weiterer Schwerpunkt liegt auf der Lebensqualität und der Zufriedenheit der Patient mit ihrer Behandlung.

Die multizentrische, prospektive Beobachtungsstudie wird in kinder- und jugendrheumatologischen Zentren durchgeführt, die an der Kerndokumentation für Kinder -und Jugendliche teilnehmen. Eingeschlossen werden Kinder und Jugendliche mit einer innerhalb der letzten sechs Monate gestellten SLE-Diagnose sowie bereits in die PRO-Kind aufgenommene Patienten mit SLE. Klinische Daten sowie Informationen zur Krankheitsaktivität, Therapie, Lebensqualität und Versorgungsqualität werden im Rahmen der Routineversorgung mithilfe standardisierter Fragebögen erhoben, die von Patient, Eltern und behandelnden Ärzt ausgefüllt werden.

Die Ergebnisse sollen Versorgungslücken aufzeigen und dazu beitragen, die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit SLE weiter zu verbessern. Langfristig sollen die Erkenntnisse in die Weiterentwicklung der GKJR-Behandlungsempfehlungen einfließen, die Glukokortikoid-bedingte Toxizität reduzieren und die langfristigen Behandlungsergebnisse sowie die Lebensqualität junger Menschen mit SLE verbessern.