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Register-Forschung in der Rheumatologie

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Wie können wir Daten aus medizinischen Registern zur Evidenzgenerierung nutzen?

Medizinische Register gehören neben klinischen Studien zu wichtigen Werkzeugen bei der Erforschung von neuen Therapien und zur Verbesserung und Überprüfung bereits etablierter Behandlungsverfahren. Im DRFZ werden verschiedene Register seit Jahren deutschlandweit erfolgreich durchgeführt. Die methodische Weiterentwicklung unserer Register ist ein wichtiges Ziel unserer Arbeitsgruppe. Dabei soll die Expertise des Programmbereichs genutzt werden, um die zurzeit laufenden Register zu optimieren und ggf. neue Register zu gründen.

Neben dem Hauptprojekt RABBIT-SpA arbeitet die Arbeitsgruppe an der Weiterentwicklung von Registern, so konnte z. B. ein Prozess zur Anbindung einer medizinischen Smartphone-App geplant und umgesetzt werden. Ein weiterer Meilenstein war die Implementierung eines Datenschutz-konformen Prozesses, um Bildgebungsdateien in das Register hochzuladen. Weitere innovative Projekte sind die Anbindung von RABBIT-SpA an die Dokumentationssoftware für die Rheumatologie RheDAT. Ein sehr großes Potential liegt im Data Linkage, also der direkten Verknüpfung der Registerdaten mit anderen Datenquellen. Hier wird zurzeit ein Pilotprojekt zur Anbindung der RABBIT-Daten mit Krebsregisterdaten durchgeführt. Weitere Datenquellen für ein mögliches Linkage sind Abrechnungsdaten sowie andere medizinische Register.

Team

+49 (0)30 28460-635rnAnne.Regierer@drfz.de

PD Dr. med. Anne C. Regierer

+49 (0)30 28460-665rnStephanie.Lembke@drfz.de

+49 (0)30 28460-636rnLisa.Lindner@drfz.de

+49 (0)30 28460-636rnInken.Padberg@drfz.de

+49 (0)30 28460-636rnAndreas.Reich@drfz.de

+49 (0)30 28460-636rnWeiss@drfz.de

+49 (0)30 28460-636/-639rnJosephin.Baumert@drfz.de

+49 (0)30 28460-665rnAnja.Georgi@drfz.de

+49 (0)30 28460-639rnCarina.Wittkopp@drfz.de

Hauptkooperationspartner

u003culu003ern tu003cliu003eAG Strangfeld,u003c/liu003ern tu003cliu003eAG Callhoff,u003c/liu003ern tu003cliu003eAG Minden,u003c/liu003ern tu003cliu003eProf. Denis Poddubnyy, Dr. Fabian Proft (Charité Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie, CBF)u003c/liu003ern tu003cliu003eProf. Gerhard Krönke, PD David Simon (Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie, CCM)u003c/liu003ernu003c/ulu003e

u003culu003ern tu003cliu003eProf. Xenofon Baraliakos, Prof. Uta Kiltz, Ruhr Universität Bochum, Rheumazentrum Ruhrgebiet, Herneu003c/liu003ern tu003cliu003eProf. Frank Behrens, Frankfurtu003c/liu003ern tu003cliu003eProf. Georg Schett, Erlangenu003c/liu003ern tu003cliu003eDr. Martin Feuchtenberger, Burghausenu003c/liu003ern tu003cliu003eProf. Hans-Martin Lorenz, Heidelbergu003c/liu003ern tu003cliu003eSonja Froschauer, Theresia Muth, Berufsverband Deutscher Rheumatologen (BDRh)u003c/liu003ern tu003cliu003eDr Silke Zinke, Berlinu003c/liu003ern tu003cliu003eDr. Kirsten Karberg, Berlinu003c/liu003ern tu003cliu003eProf Andreas Krause, Immanuel Hospital, Rheumatology and Clinical Immunology, Berlinu003c/liu003ern tu003cliu003eProf. Christof Specker, Düsseldorfu003c/liu003ern tu003cliu003eAnna Voormann, German Society for Rheumatology (DGRh)u003c/liu003ern tu003cliu003eProf. Mathias Augustin, Hamburgu003c/liu003ern tu003cliu003ePD Stefan Kleinert, Erlangenu003c/liu003ern tu003cliu003eTobias Hartz, Krebsregister Niedersachsenu003c/liu003ern tu003cliu003ePhilipp Kachel, Krebsregister Rheinland-Pfalzu003c/liu003ern tu003cliu003eAlexander Stahmann, MS-Registeru003c/liu003ern tu003cliu003eManuel Burkhardt, Mukoviszidose-Registeru003c/liu003ern tu003cliu003eSebastian Semler, TMF, Berlinu003c/liu003ernu003c/ulu003e

Abbvie, Amgen, Biocon Biologics, Biogen, Celltrion, Hexal, Janssen-Cilag, Lilly, MSD, Novartis, Pfizer, UCB

EuroSpA: European collaboration of SpA registries, Prof. Merete Hetland (Kopenhagen)