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AG Regierer
Register-Forschung in der Rheumatologie
Der Begriff „medizinische Register“ beschreibt ein organisiertes System, in dem prospektiv und standardisiert Daten von Patienten erhoben werden. Medizinische Register gehören neben klinischen Studien zu wichtigen Werkzeugen bei der Erforschung von neuen Therapien und zur Verbesserung und Überprüfung bereits etablierter Behandlungsverfahren. Im DRFZ werden verschiedene Register seit Jahren deutschlandweit erfolgreich durchgeführt, insbesondere RABBIT, RABBIT-SpA, RheKISS und Jumbo.
Die methodische Weiterentwicklung unserer Register ist ein wichtiges Ziel unserer Arbeitsgruppe. Dabei soll die Expertise des Programmbereichs benutzt werden, um die zurzeit laufenden Register zu optimieren und ggf. neue Register zu gründen.
Das Kernprojekt der Gruppe Register-Forschung ist das Krankheitsregister RABBIT-SpA. RABBIT-SpA wurde 2017 von uns initiiert und es sind bereits über 3.500 Patient:innen eingeschlossen worden. Die Fragestellungen beziehen sich v.a. auf die Langzeitwirksamkeit und –sicherheit von Medikamenten zur Behandlung von Patient:innen mit Axialer Spondyloarthritis, axSpA, und Psoriasis-Arthritis, PsA.
Zur methodischen Weiterentwicklung unserer Register arbeitet die Gruppe bereits an verschiedenen Projekten. So konnte z.B. ein Datenschutz-konformer Prozess zur Anbindung einer medizinischen Smartphone-App geplant und umgesetzt werden. Dies bietet die Möglichkeit, Patient:innendaten über andere Wege als nur über Fragebogen, die bei Rheumatolog:innen beantwortet werden, zu generieren. Der Prozess wurde so gestaltet, dass zukünftig auch andere Apps eingebunden werden können.
Ein weiterer Meilenstein war die Implementierung eines Datenschutz-konformen Prozesses, um pseudonymisiert Bildgebungsdateien in das Register hochzuladen. Dies ermöglicht verblindete zentrale Auswertungen der Bildgebungen. Gerade für die Bildgebung entzündlicher Prozesse des Achsenskeletts bestehen eine Reihe von offenen Fragen, so dass unsere Daten in Kombination mit den klinischen Daten der Registerfragebögen eine gute Datenquelle für viele brennende Forschungsfragen darstellen.
Weitere innovative Projekte sind die Anbindung von RABBIT-SpA an die Dokumentationssoftware für die Rheumatologie RheMIT wie die Digitalisierung von RABBIT. Ein sehr großes Potential liegt im Record Linkage, also der direkten Verknüpfung der Registerdaten mit anderen Datenquellen. Hier wird zurzeit ein Pilotprojekt zur Anbindung der RABBIT-Daten mit Krebsregisterdaten aufgesetzt. Weitere Datenquellen für ein mögliches Linkage sind Abrechnungsdaten sowie andere medizinische Register.
Gruppenleitung
PD Dr. med. Anne C. Regierer
Dr. Anja Weiß
Andreas Reich
Lisa Lindner
Anja Georgi
Carina Wittkopp
Josephin Baumert
Stephanie Lembke
- Depressive symptoms are associated with fatigue, poorer functional status and less engagement in sports in axSpA and PsA: an analysis from the RABBIT-SpA cohort. Reich A, Weiß A, Lindner L, Baraliakos X, Poddubnyy D, Zinke S, Stille C, Strangfeld A, Regierer AC. Arthritis Res Ther. 2023 Aug 2;25(1):136. doi: 10.1186/s13075-023-03127-2. PMID: 37533077 Free PMC article.
- Characteristics associated with poor COVID-19 outcomes in people with psoriasis, psoriatic arthritis and axial spondyloarthritis: data from the COVID-19 PsoProtect and Global Rheumatology Alliance physician-reported registries. Machado PM, Schäfer M, Mahil SK, Liew J, Gossec L, Dand N, Pfeil A, Strangfeld A, Regierer AC, Fautrel B, Alonso CG, Saad CGS, Griffiths CEM, Lomater C, Miceli-Richard C, Wendling D, Alpizar Rodriguez D, Wiek D, Mateus EF, Sirotich E, Soriano ER, Ribeiro FM, Omura F, Rajão Martins F, Santos H, Dau J, Barker JN, Hausmann J, Hyrich KL, Gensler L, Silva L, Jacobsohn L, Carmona L, Pinheiro MM, Zelaya MD, Severina MLÁ, Yates M, Dubreuil M, Gore-Massy M, Romeo N, Haroon N, Sufka P, Grainger R, Hasseli R, Lawson-Tovey S, Bhana S, Pham T, Olofsson T, Bautista-Molano W, Wallace ZS, Yiu ZZN, Yazdany J, Robinson PC, Smith CH. Ann Rheum Dis. 2023 May;82(5):698-709. doi: 10.1136/ard-2022-223499. Epub 2023 Feb 14. PMID: 36787993 Free PMC article.
- Characteristics and outcomes of SARS-CoV-2 breakthrough infections among double-vaccinated and triple-vaccinated patients with inflammatory rheumatic diseases. Hasseli R, Richter JG, Hoyer BF, Lorenz HM, Pfeil A, Regierer AC, Schmeiser T, Strangfeld A, Voll RE, Krause A, Reckert S, Gräßler A, Saar P, Kapelle A, Backhaus M, Blank N, Henes J, Osiek S, Knothe A, Hoese G, Brandt-Jürgens J, Maltzahn A, Specker C, Müller-Ladner U, Schulze-Koops H; COVID-19 task force of the German Society of Rheumatology collaborators; COVID19-Rheuma.de collaborators. RMD Open. 2023 Apr;9(2):e002998. doi: 10.1136/rmdopen-2023-002998. PMID: 37068915 Free PMC article.
- Comparison of patients with axial PsA and patients with axSpA and concomitant psoriasis: an analysis of the German register RABBIT-SpA. Regierer AC, Weiß A, Proft F, Baraliakos X, Behrens F, Poddubnyy D, Schett G, Lorenz HM, Worsch M, Strangfeld A. RMD Open. 2023 Mar;9(1):e002837. doi: 10.1136/rmdopen-2022-002837. PMID: 36898762 Free PMC article.
- High burden of polypharmacy and comorbidity in persons with psoriatic arthritis: an analysis of claims data, stratified by age and sex. Albrecht K, Regierer AC, Strangfeld A, Marschall U, Callhoff J. RMD Open. 2023 Mar;9(1):e002960. doi: 10.1136/rmdopen-2022-002960. PMID: 36894195 Free PMC article.
- The Sensitivity to Change of the ASAS Health Index in an Observational Real-Life Cohort Study. Regierer AC, Weiß A, Kiltz U, Sieper J, Schwarze I, Bohl-Bühler M, Kellner H, Poddubnyy D, Zink A, Braun J, Listing J, Strangfeld A. J Rheumatol. 2023 Feb;50(2):185-191. doi: 10.3899/jrheum.220212. Epub 2022 Aug 1. PMID: 35914790
- Systematisches Review zur Schätzung der Prävalenz entzündlich-rheumatischer Erkrankungen in Deutschland. Albrecht K, Binder S, Minden K, Poddubnyy D, Regierer AC, Strangfeld A, Callhoff J. Z Rheumatol. 2023 Feb 7. doi: 10.1007/s00393-022-01302-5. Online ahead of print. PMID: 36749363 English.
- TNFi is associated with positive outcome, but JAKi and rituximab are associated with negative outcome of SARS-CoV-2 infection in patients with RMD. Regierer AC, Hasseli R, Schäfer M, Hoyer BF, Krause A, Lorenz HM, Pfeil A, Richter J, Schmeiser T, Schulze-Koops H, Strangfeld A, Voll RE, Specker C, Mueller-Ladner U. RMD Open. 2021 Oct;7(3):e001896. doi: 10.1136/rmdopen-2021-001896. PMID: 34670840 Free PMC article.
- Implementing an automated monitoring process in a digital, longitudinal observational cohort study. Lindner L, Weiß A, Reich A, Kindler S, Behrens F, Braun J, Listing J, Schett G, Sieper J, Strangfeld A, Regierer AC. Arthritis Res Ther. 2021 Jul 7;23(1):181. doi: 10.1186/s13075-021-02563-2. PMID: 34233730 Free PMC article.
- Deutsches Register www.Covid19-Rheuma.de : Statusbericht nach 1 Jahr der Pandemie. Hasseli R, Pfeil A, Hoyer BF, Lorenz HM, Regierer AC, Richter JG, Schmeiser T, Strangfeld A, Voll RE, Krause A, Schulze-Koops H, Müller-Ladner U, Specker C. Z Rheumatol. 2021 Sep;80(7):641-646. doi: 10.1007/s00393-021-01034-y. Epub 2021 Jul 1. PMID: 34196793 Free PMC article. German.
- Older age, comorbidity, glucocorticoid use and disease activity are risk factors for COVID-19 hospitalisation in patients with inflammatory rheumatic and musculoskeletal diseases. Hasseli R, Mueller-Ladner U, Hoyer BF, Krause A, Lorenz HM, Pfeil A, Richter J, Schäfer M, Schmeiser T, Strangfeld A, Schulze-Koops H, Voll RE, Specker C, Regierer AC. RMD Open. 2021 Jan;7(1):e001464. doi: 10.1136/rmdopen-2020-001464. PMID: 33479021 Free PMC article.
- National registry for patients with inflammatory rheumatic diseases (IRD) infected with SARS-CoV-2 in Germany (ReCoVery): a valuable mean to gain rapid and reliable knowledge of the clinical course of SARS-CoV-2 infections in patients with IRD. Hasseli R, Mueller-Ladner U, Schmeiser T, Hoyer BF, Krause A, Lorenz HM, Regierer AC, Richter JG, Strangfeld A, Voll RE, Pfeil A, Schulze-Koops H, Specker C. RMD Open. 2020 Sep;6(2):e001332. doi: 10.1136/rmdopen-2020-001332. PMID: 32878994 Free PMC article.
- RABBIT-SpA: ein neues Krankheitsregister für axiale Spondyloarthritis und Psoriasisarthritis. Regierer AC, Weiß A, Baraliakos X, Zink A, Listing J, Strangfeld A. Z Rheumatol. 2020 Mar;79(2):135-142. doi: 10.1007/s00393-019-0613-z. PMID: 30874933 German.
- Spectrum of lymphomas across different drug treatment groups in rheumatoid arthritis: a European registries collaborative project. Mercer LK, Regierer AC, Mariette X, Dixon WG, Baecklund E, Hellgren K, Dreyer L, Hetland ML, Cordtz R, Hyrich K, Strangfeld A, Zink A, Canhao H, Hernandez MV, Tubach F, Gottenberg JE, Morel J, Zavada J, Iannone F, Askling J, Listing J. Ann Rheum Dis. 2017 Dec;76(12):2025-2030. doi: 10.1136/annrheumdis-2017-211623. Epub 2017 Aug 19. PMID: 28822981 Free PMC article.
